पालकांसाठी मार्गदर्शक
न्यूरोडायव्हर्जन्सतुमचं मूल आणि ऑटिझम
ऑटिस्टिक मुलाच्या पालकासाठी एक उबदार, साधं मार्गदर्शक: भडका उडणं आणि ठरलेली घडी नेमकं काय सांगतायत, आणि मुलाच्या मनाविरुद्ध न जाता त्याच्यासोबत कसं चालायचं.
तुमचं मूल जसं आहे तसं पाहणं
तुमचं मूल जग वेगळ्या पद्धतीनं बघत असेल, ऐकत असेल, आणि त्याच्याशी वेगळ्या पद्धतीनं जोडलं जात असेल, तर त्यात तुमचं काही चुकत नाही आहे आणि तुमच्या मुलाचंही नाही. खरंच काहीतरी घडतंय, आणि काळजी करण्यापेक्षा ते समजून घेणं कितीतरी जास्त मदत करतं.
कदाचित तुमचं मूल खेळणी ठराविक पद्धतीनंच रांगेत लावतं, आणि ठरलेल्या बेतात जरासा बदल झाला तरी अख्खा दिवस बिघडतो. कदाचित गोंगाटाच्या जागा किंवा ठराविक कपडे त्याला अजिबात सहन होत नाहीत. कदाचित त्याला एखादा विषय मनापासून आवडतो, पण इकडतिकडच्या गप्पा किंवा नजरेला नजर देणं जड जातं. कदाचित बोलायला उशीर झाला, किंवा त्याचं बोलणं त्याच्या स्वतःच्या रीतीनं येतं. तुमच्या हे लक्षात आलंय, आणि मनात प्रश्नही आलेत.
या गोष्टी तुमच्या मुलाचा मेंदू वेगळ्या पद्धतीनं वाढतो आहे याच्या खुणा असू शकतात; या वेगळेपणाला लोक ऑटिझम म्हणतात. ऑटिझम सामान्य आहे, आणि तो आयुष्यभर सोबत राहतो; तो बरा करायचा आजार नाही आणि तुमच्या हातून झालेल्या कशाचाही तो परिणाम नाही. हे फरक वेगवेगळ्या ठिकाणी आणि बऱ्याच काळापासून दिसत असतील, तर ते दुरुस्त करण्यासारखे नाहीत, समजून घेण्यासारखे आहेत.
तुमचं मूल ऑटिस्टिक आहे की नाही, हे फक्त डॉक्टरच नक्की सांगू शकतात. हे पुस्तक तुमच्या मुलावर तसं कोणतंही लेबल लावत नाही. ते तुम्हाला हे वागणं नीट समजून घ्यायला, आणि खरोखर उपयोगी पडेल अशा पद्धतीनं प्रतिसाद द्यायला मदत करेल.
प्रियाचा मुलगा विहान सात वर्षांचा आहे. त्याला सगळ्या ग्रहांची नावं येतात आणि सूर्यमालेचं चित्र तो आठवणीतून काढून दाखवतो, पण वाढदिवसाच्या पार्टीतून मात्र तो रडतच बाहेर येतो. नवे बूट, बसचा बदललेला रस्ता, वर्गावर आलेले दुसरे शिक्षक, यांतलं काहीही अख्खी सकाळ बिघडवू शकतं. लोक प्रियाला सांगतात की तो हट्टी आहे, किंवा लाडावलेला आहे, किंवा ती त्याचं फारच ऐकते. आपलं नेमकं काय चुकतंय, हा प्रश्न तिच्या मनात हळूहळू घर करू लागला आहे.
तिचं काहीही चुकत नाही आहे. प्रियाला जे दिसतंय ते वाईट वागणं नाही. त्याचा मेंदू ज्या पद्धतीनं घडलेला आहे, त्या मानानं हे जग फार वेगवान आणि फार गोंगाटाचं आहे; असं जग समोर आल्यावर आपल्या परीनं तग धरू पाहणारं ते एक मूल आहे. हे एकदा तिला समजलं, की तेच क्षण उद्धटपणासारखे दिसेनासे होतात आणि ती ज्यात मदत करू शकते अशा त्रासासारखे दिसायला लागतात.
काही दिवस काहीही सुधारायला न जाता फक्त बघत राहा. तुमचं मूल कधी शांत आणि खूश असतं, आणि गोष्टी कधी हाताबाहेर जातात, ते लक्षात घ्या. तुम्ही अजून काहीही ठीक करत नाही आहात. तुम्ही त्याचा पॅटर्न शिकत आहात: त्याला काय शांत करतं, आणि कशानं त्याला असह्य होतं.
मेंदूची वेगळी ठेवण, कमतरता नाही
ऑटिझम म्हणजे मेंदू ज्या पद्धतीनं वाढतो त्यातला एक फरक, जो आयुष्याच्या अगदी सुरुवातीपासून असतो. हे चुकीच्या संगोपनामुळं होत नाही, स्क्रीन जास्त बघितल्यानं होत नाही, लशींमुळं होत नाही, आणि तुमचं मूल मुद्दाम त्रास देत असल्यामुळंही होत नाही.
एकदा पटलं की सगळंच बदलून टाकणारा भाग हा आहे. ऑटिस्टिक मेंदूची ठेवण वेगळी असते: माणसांशी जोडून घेणं, इंद्रियांतून येणारी माहिती, आणि बदल, या तिन्ही गोष्टी तो वेगळ्या पद्धतीनं हाताळतो. म्हणून जे खूपदा वाईट वागणं वाटतं, ते खरं तर जमत नाही असं असतं, करायचंच नाही असं नाही. गोंगाटाच्या बाजारात मुलाचा भडका उडाला, तर तो खोडकरपणा करत नसतो. त्याच्या मज्जासंस्थेची मर्यादा संपलेली असते.
आणि ही तुमची चूकही नाही. ऑटिझम कुटुंबात मोठ्या प्रमाणात उतरतो, आणि मेंदूच्या वाढीतले जे फरक आनुवंशिकतेनं येतात त्यांचाच त्यात मुख्य वाटा असतो; हे आईमुळं किंवा संगोपनामुळं होतं, याला मोठ्या संशोधनांत कोणताही आधार मिळालेला नाही. आणि एक अफवा कितीही खोडून काढली तरी मरत नाही, पण दहा लाखांहून जास्त मुलांचा अभ्यास करणाऱ्या अतिशय मोठ्या संशोधनांत लशी आणि ऑटिझम यांच्यात काहीही संबंध आढळलेला नाही.
ज्या दिवशी मला कळलं की हे त्याच्या मेंदूच्या ठेवणीमुळं आहे, त्या दिवशी माझं काय चुकलं हे विचारायचं थांबवून त्याला नेमकं काय हवंय हे विचारायला मी सुरुवात केली.
प्रिया, सात वर्षांच्या विहानची आई
आपल्याकडे बऱ्याच घरांत निकाल पटकन लागतो: हा लाडावलाय, तुम्हीच फार मऊ आहात, जरा हात कडक केला की सगळं ठीक होईल. हा निकाल चुकीचा आहे, आणि तो जडही आहे. तुमचं मूल म्हणजे अजून कडक शिस्तीची वाट बघत बसलेली एक अडचण नाही. ते एका वेगळ्या ठेवणीचं मन आहे, आणि वेगळ्या प्रकारच्या आधारानं ते जास्त चांगलं फुलतं.
अजून जाणून घ्यायचे असेल तर
याचा अर्थ घरात कसलीच चौकट नको असा अजिबात नाही. उलट ऑटिस्टिक मुलाला इतर मुलांपेक्षाही जास्त ठरलेली घडी लागते; फक्त ती जास्त मायेनं, जास्त संयमानं, आणि शक्य तितक्या कमी अचानकपणानं द्यावी लागते. ते कसं, हे पुढच्या भागांत आहे. इथला मुद्दा फक्त एवढाच: "हा वाईट वागतोय" इथून सुरुवात करण्याऐवजी "याचा मेंदू वेगळ्या पद्धतीनं काम करतो" इथून सुरुवात करा, आणि त्यानंतर तुम्ही जे काही कराल ते जास्त नीट लागू पडेल.
पुढच्या वेळी "हा मुद्दाम मला त्रास द्यायला असं करतोय" असा विचार मनात आला, तर तो लगेच पकडा. त्याच्या जागी "याचं सगळं आत्ता भरून वाहतंय" असं म्हणून पाहा. तुमचं स्वतःचं शरीर जरा सैल होतंय का, ते बघा. जास्त शांत असलेला पालक हीच निम्मी मदत असते.
मुलाच्या ठेवणीसोबत चालणं
सर्वात मोठी मदत म्हणजे तुमच्या मुलाला इतरांसारखं वागायला भाग पाडणं नाही. रोजच्या रोज करता येतील अशा मोजक्याच गोष्टी खरी मदत करतात: त्या ताण कमी करतात, आणि मूल जिथं आहे तिथं जाऊन त्याला भेटतात.
तुमचं मूल जे आहे ते बदलायची गरज नाही. फक्त त्याचा दिवस त्याला जरा जास्त साजेसा करायचा आहे. तुमचं मूल ज्या ठेवणीचं आहे, तिच्या विरोधात नाही तर तिच्यासोबत चला. मोजक्याच गोष्टी, शांतपणे आणि वारंवार वापरल्या, तर त्या मोठ्या भाषणापेक्षा कितीतरी जास्त बदल घडवतात.
- दिवसाची घडी ठरलेली ठेवा, आणि काही बदलणार असेल तर आधी सांगा.
- इंद्रियांवरचा भार कमी करा, आणि स्थिरावण्यासाठी एक शांत जागा द्या.
- त्याच्या आवडींच्या मागं जा, आणि त्याला जे आवडतं त्यावरच पुढचं उभं करा.
- छोटे, स्पष्ट आणि नेमके शब्द वापरा, आणि नुसतं सांगू नका, करून दाखवाही.
यांतल्या दोन गोष्टी जरा जवळून बघायला हव्यात. पहिली, भडका उडणं. हा हट्ट नाही; आत साचलेलं सगळं भरून वाहून जाणं आहे, आणि हे तुम्हाला जितकं नकोसं वाटतं तितकंच तुमच्या मुलालाही. यावर मदत करणारा प्रतिसाद शिक्षा नाही, शांतपणा आहे: आवाज आणि उजेड कमी करा, जागा आणि वेळ द्या, आणि वादळ शमेपर्यंत स्थिर राहा.
दुसरी, जोडलं जाणं. तुमचं मूल संवाद साधतंच, फक्त तो नेहमीच्या पद्धतीनं असेलच असं नाही. इंद्रियांवरचा अतिरेकी भार खरा असतो, आणि त्याला धरून दिवसाची आखणी करणं म्हणजे मुलाचे लाड करणं नाही, ते त्याला निभावून न्यायला मदत करणं आहे. पालकांमार्फत चालणारा आधार, म्हणजे मूल आधीच ज्या पद्धतीनं संवाद साधतं त्याच पद्धतीत जाऊन त्याला भेटणं, यानं मुलाचा माणसांशी होणारा संवाद आणि जोडलं जाणं सुधारू शकतं, आणि हा फायदा टिकूही शकतो. हा आधार आणि समजून घेणं आहे, इलाज नाही.
तुमच्या मुलाला सर्वात जास्त असह्य होणारी एकच गोष्ट निवडा: एखादा आवाज, एखादा स्पर्श किंवा पोत, अचानक झालेला बदल. या आठवड्यात ती जरा सौम्य करण्याचा एक छोटा मार्ग ठरवा: हेडफोन, एका गोष्टीतून दुसऱ्या गोष्टीत जाण्याआधी दिलेली सूचना, एक शांत कोपरा. मग काय हलकं होतंय ते बघा.
शाळेला आपल्या बाजूनं आणणं
तुमच्या मुलाचा दिवसाचा मोठा भाग वर्गात जातो, म्हणून शिक्षक हेच तुमचे सर्वात महत्त्वाचे सोबती आहेत. शाळेत केलेले छोटे आणि रास्त बदल खरोखर मोठा फरक घडवू शकतात.
शाळेनं तज्ज्ञ असावं अशी गरज नाही. त्यांनी सोबती असावेत, एवढंच पुरतं. ऑटिस्टिक मुलाला मदत करणारे बरेच बदल साधेच असतात: ठरलेली घडी, स्पष्ट आणि नेमक्या सूचना, एका कामातून दुसऱ्या कामात जाण्याआधी दिलेली पूर्वसूचना, गोंगाट आणि गर्दीपासून लांबची बसायची जागा, आणि सगळं फार होऊ लागल्यावर जाता येईल अशी एक शांत जागा.
तक्रार घेऊन नाही, तर सोबती म्हणून जा. बहुतेक शिक्षक मदत करायला तयार असतात, फक्त त्यांना एकदा हे समजायला हवं की हा तुमच्या मुलाच्या ठेवणीतला फरक आहे, वाईट वागणं नाही, आणि घरी तुम्ही कमी पडलात याची खूणही नाही.
प्रिया विहानच्या शिक्षकांना भेटली, तेव्हा तिनं तक्रारींपासून सुरुवात केली नाही. ती म्हणाली, "गोंगाटाचे आणि गडबडीचे क्षण त्याला फार जड जातात, आणि अचानक झालेले बदल त्याला गोंधळून टाकतात. आपण मिळून काही गोष्टी करून बघूया का?" त्यांनी ठरवलं: भिंतीजवळची बसायची जागा, बेतात काही बदल होणार असेल तर आधीच कल्पना देणं, आणि सगळं फार झाल्यावर तो वापरू शकेल असा हेडफोन ठेवलेला एक शांत कोपरा. काही आठवड्यांतच भडका उडण्याचे प्रसंग कमी झाले, आणि शाळा निभावून नेता येते यावर विहानचा विश्वास बसू लागला.
अजून जाणून घ्यायचे असेल तर
मोठ्या औपचारिक बैठकीऐवजी एक छोटी भेट मागा, आणि दहा गोष्टींची यादी न नेता एक-दोन नेमक्या मागण्या घेऊन जा. घरी तुमच्या मुलाला काय शांत करतं ते सांगा, म्हणजे शिक्षकही तेच करून बघू शकतील; आणि वर्गात काय उपयोगी पडतं ते विचारा, म्हणजे तुम्हाला घरी तेच करता येईल. दोघांमध्ये फिरणारी एक वही, रोज एका ओळीची असली तरी, दोघांनाही जागं ठेवते आणि चांगला गेलेला दिवस मिळून साजरा करू देते.
शाळेत तुमच्या मुलाला सर्वात जड जाणाऱ्या तीन गोष्टी लिहून काढा. त्यांतला सर्वात जास्त उपयोगी पडेल असा एक छोटा बदल निवडा, आणि आधी शिक्षकांकडे फक्त तेवढंच मागा. एक गोष्ट जमली, की पुढच्या गोष्टीसाठी लागणारी सोबत आपोआप तयार होते.
तुम्ही कुठंही कमी पडत नाही आहात
ऑटिस्टिक मूल वाढवणं खरोखरच मेहनतीचं आहे, आणि तुम्ही वाहत असलेला थकवा खरा आहे. स्वतःची काळजी घेणं म्हणजे स्वार्थीपणा नाही; हा तुमच्या मुलाची काळजी घेण्याचाच एक भाग आहे.
ऑटिस्टिक मुलांच्या पालकांवर सरासरीनं इतर पालकांपेक्षा कितीतरी जास्त ताण असतो. ही कमजोरी नाही. खरोखरच अवघड आणि बऱ्याचदा एकाकी असणाऱ्या कामाला मिळणारा हा नेहमीचा प्रतिसाद आहे, आणि तेही आजूबाजूच्या माणसांकडून पुरेसा आधार किंवा समजूतदारपणा नसताना. पालकाला आधार देणं हा मुलाला मदत करण्याचाच भाग आहे, वरून चढवलेली चैन नाही.
हेही लक्षात ठेवा की ऑटिझम कुटुंबात उतरतो. असं पुस्तक वाचताना कधी कधी पालकाला त्या पानांवर स्वतःचंही थोडंसं प्रतिबिंब दिसतं. तो दोष नाही. तुमच्या मुलाला आणि स्वतःलाही जास्त मायेनं समजून घेण्याची ती सुरुवात असू शकते.
एकत्र कुटुंबात हा दबाव अनेक पटींनी वाढतो. नातेवाईक तुमच्या संगोपनाला दोष देतील, तुमच्या मुलाची चुलत भावंडांशी तुलना करतील, किंवा जरा हात कडक केला की सगळं ठीक होईल असं ठासून सांगतील. हे बोलणं म्हणजे सत्य नाही, आणि प्रत्येक वाद तुम्ही जिंकायलाच हवा असंही नाही. एक छोटं, ठाम वाक्य पुरतं: "डॉक्टर आम्हाला मार्ग दाखवत आहेत, आणि त्याच्यासाठी जे चालतं तीच योजना आम्ही पाळतो आहोत."
अजून जाणून घ्यायचे असेल तर
पूर्णपणे तुमच्या बाजूनं असणारी एक व्यक्ती शोधा: तुमचा जोडीदार, एखादं भावंड, एखादा मित्र, किंवा हे सगळं समजणारा दुसरा एखादा पालक. निवाडा न करणाऱ्या माणसाजवळ अवघडातला अवघड भाग मोठ्यांदा बोलून दाखवला, की छातीवरचं थोडं ओझं कमी होतं. लाज आणि एकटेपणा दोन्ही शांततेत वाढतात, आणि हे ओझं तुम्ही एकटे वाहत नाही आहात हे एकदा ठरलं, की दोन्हींपैकी एकही फार काळ टिकत नाही.
तुमच्या पाठीशी
अवघड संध्याकाळी, जेव्हा तुमचा संयम संपून जातो आणि मग त्याचंच फार वाईट वाटतं, तेव्हा हे नीट ऐका: आपल्या मुलाला समजून घेण्यासाठी अख्खं पुस्तक वाचणारी आई कुठंही कमी पडत नाही. ती त्याच्यासाठी लढते आहे. ती तुम्हीच आहात.
आज रात्री, पालक म्हणून आज तुम्ही चांगली केलेली एक गोष्ट स्वतःशी बोलून दाखवा, ती कितीही छोटी असली तरी. एका भडक्याच्या वेळी तुम्ही शांत राहिलात. तुमच्या मुलाला आवडणारी एक गोष्ट तुमच्या लक्षात आली. झोपण्याआधी ती स्वतःला सांगा, आणि आठवडाभर हेच करा.
डॉक्टर आणि इतर माणसं काय देऊ शकतात
हे सगळं तुम्हाला एकट्यानं शोधून काढायची गरज नाही. डॉक्टर तुमच्या मुलाची नीट तपासणी करू शकतात आणि तुम्हाला एक योजना उभी करायला मदत करू शकतात, आणि लवकर हात पुढं केला की जास्त दारं उघडतात.
नीट केलेल्या तपासणीतून तुमच्या मुलाला कुठं आधार लागतो आणि त्याची बलस्थानं कुठं आहेत हे कळतं, आणि शाळेलाही मदत करण्यासाठी एक स्पष्ट कारण मिळतं. लहान ऑटिस्टिक मुलासाठीचा सर्वात उपयोगी आधार बहुतेक वेळा तुमच्यामार्फतच, म्हणजे पालकामार्फतच चालतो; तुमचं मूल आधीच ज्या पद्धतीनं जोडलं जातं, त्यावरच तो पुढं बांधला जातो, आणि लवकर सुरू केला तर टिकून राहील अशा पद्धतीनं संवाद सुधारू शकतो. हा आधार आणि समजून घेणं आहे, इलाज कधीच नाही, कारण तुमच्या मुलाला बरं करण्याची गरजच नाही.
लवकर हात पुढं करणं महत्त्वाचं आहे, आणि मदत मागणं म्हणजे आपण हरलो हे कबूल करणं नाही. उलट आहे.
आणि औषधाचं काय? ऑटिझमवरच उपचार करणारं असं कोणतंही औषध नाही. ऑटिझमसोबत येऊ शकणाऱ्या गोष्टींसाठी, म्हणजे झोपेची अडचण, तीव्र काळजी, किंवा जोरात उडणारे भडके, यांसाठी डॉक्टर कधी कधी मदत करू शकतात; आणि असा कोणताही निर्णय तुमच्या कुटुंबासोबत काळजीपूर्वक घेतला जातो, कधीच पहिलं पाऊल म्हणून नाही, आणि समजून घेणं आणि आधार यांच्या ऐवजी तर कधीच नाही.
लक्षात ठेवा
चांगले डॉक्टर तुमच्या हातात एक लेबल देऊन निघून जात नाहीत. ते अख्ख्या मुलाकडे बघतात: त्याचा संवाद, त्याची इंद्रियं, झोप, शाळा, कुटुंब, आणि त्याची खरीखुरी बलस्थानं. आधार म्हणजे काळानुसार बदलत जाणारी एक चर्चा असते, आणि त्यातल्या प्रत्येक निर्णयात तुम्ही सामील असता.
अजून जाणून घ्यायचे असेल तर
पहिल्या भेटीआधी तुमच्याकडे सगळी उत्तरं असायलाच हवीत असं नाही. तुम्हाला जे दिसलं ते घेऊन जा: तुमच्या मुलाला काय असह्य होतं, काय शांत करतं, काय आवडतं, आणि अवघड क्षण कधी येतात. डॉक्टरांना नेमकी हीच माहिती लागते, आणि तिच्यामुळं भीतीदायक वाटणारी भेट एका मिळून चालणाऱ्या कामात बदलते.
आज या गोंगाटाच्या, वेगवान जगाशी झगडणारं हे मूल, त्याला दुरुस्त करण्याऐवजी समजून घेतलं गेलं, तर उद्या कौतुक वाटावं अशा गोष्टी करणारा माणूस म्हणून मोठं होऊ शकतं.
तुमच्या मुलाबद्दल तुम्हाला सर्वात जास्त काळजी वाटणाऱ्या दोन-तीन गोष्टी लिहून काढा, आणि त्याच्याबद्दल तुम्हाला सर्वात जास्त आवडणाऱ्या दोन-तीन गोष्टीही लिहा. ती यादी तुमच्या फोनवर जपून ठेवा. या दोन्ही गोष्टी सोबत घेऊन गेलात, तर पहिली भेट जास्त शांतपणे होते, आणि लक्ष अख्ख्या मुलावर राहतं.
ही माहिती कुठून आहे
अधिक वाचनासाठी
हे मार्गदर्शक समजून घेण्यास मदत करते. हे निदान नाही. त्यासाठी डॉक्टरांना भेटा.