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माता-पिता की गाइड

न्यूरोडाइवर्जेंस

आपका बच्चा और ऑटिज़्म

एक ऑटिस्टिक बच्चे के माता-पिता के लिए एक गर्मजोश, आसान गाइड: मेल्टडाउन और रूटीन असल में क्या कह रहे हैं, और बच्चे के दिमाग के ख़िलाफ़ नहीं, उसके साथ कैसे चलें।

यह किसके लिए है: उन माता-पिता के लिए जिनका बच्चा शायद ऑटिस्टिक है, डॉक्टर ने कहा हो या नहीं। स्रोत: ऑटिज़्म पर peer-reviewed शोध। भाषाएँ: अंग्रेज़ी, हिंदी, मराठी, और कन्नड़। weave.clinic/family पर मुफ़्त पढ़िए
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क्या यह आपका बच्चा है

अपने बच्चे को साफ़ देखना

संक्षेप में

अगर आपका बच्चा दुनिया को अलग तरह से देखता, सुनता और उससे अलग तरह से जुड़ता है, तो न आप कुछ ग़लत कर रहे हैं और न आपका बच्चा। कुछ असली चल रहा है, और उसे समझना चिंता करने से कहीं ज़्यादा काम आता है।

शायद आपका बच्चा खिलौनों को एक ख़ास तरतीब में लगाता है, और योजना में ज़रा-सा बदलाव पूरे दिन को बिगाड़ देता है। शायद शोर भरी जगहें या कुछ ख़ास कपड़े उससे बर्दाश्त ही नहीं होते। शायद उसे कोई एक विषय बहुत गहराई से पसंद है, और हल्की-फुल्की बातचीत या आँखें मिलाना मुश्किल लगता है। शायद बोलना देर से आया, या अपने ही अलग ढंग से आता है। आपने यह सब देखा है, और सोचा भी है।

ये इस बात के संकेत हो सकते हैं कि आपके बच्चे का दिमाग अलग तरह से बढ़ता है, एक ऐसे पैटर्न में जिसे लोग ऑटिज़्म कहते हैं। ऑटिज़्म आम है, और यह पूरी ज़िंदगी साथ रहता है; यह कोई इलाज करने लायक़ बीमारी नहीं है और न आपकी किसी बात का नतीजा। जब ये फ़र्क़ अलग-अलग जगहों पर और लंबे समय तक दिखें, तो वे समझने लायक़ हैं, सुधारने लायक़ नहीं।

सिर्फ़ एक डॉक्टर ही पक्के तौर पर बता सकते हैं कि आपका बच्चा ऑटिस्टिक है या नहीं। यह किताब आपके बच्चे पर वह लेबल नहीं लगाती। यह आपको उस व्यवहार को साफ़ देखने में, और ऐसे जवाब देने में मदद करती है जो सचमुच काम आता है।

लगभग 100 में से 1 बच्चे ऑटिस्टिक होते हैं आपका बच्चा अकेला नहीं है, बिलकुल भी नहीं। बहुत से परिवार ठीक उसी राह से गुज़रे हैं जिस पर आप अभी चल रहे हैं।
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प्रिया और विहान, एक भारी सुबह के बाद फिर से पास।
प्रिया और विहान, एक भारी सुबह के बाद फिर से पास।

प्रिया का बेटा विहान सात साल का है। वह हर ग्रह का नाम बता सकता है और सौरमंडल याद से बना सकता है, पर एक जन्मदिन की पार्टी उसे रुला देती है। नए जूते, बस के रास्ते में बदलाव, कोई दूसरा शिक्षक, इनमें से कुछ भी एक पूरी सुबह बिगाड़ सकता है। लोग प्रिया से कहते हैं कि वह ज़िद्दी है, या बिगड़ा हुआ है, या यह कि वे उसकी बहुत सुनती हैं। और प्रिया चुपचाप यह सोचने लगी हैं कि वे कहाँ ग़लत कर रही हैं।

वे कहीं ग़लत नहीं कर रहीं। प्रिया जो देख रही हैं, वह बदतमीज़ी नहीं है। यह एक बच्चा है जो ऐसी दुनिया से टकरा रहा है जो उसके दिमाग की बनावट के हिसाब से बहुत तेज़ और बहुत शोर भरी है, और वह अपनी पूरी कोशिश से उसे संभाल रहा है। जिस दिन यह बात समझ आ जाती है, वही पल अवज्ञा जैसे दिखना बंद कर देते हैं और ऐसी तकलीफ़ जैसे दिखने लगते हैं जिसमें वे मदद कर सकती हैं।

यह करके देखें

कुछ दिनों तक बस देखिए, कुछ सुधारे बिना। ध्यान दीजिए कि आपका बच्चा कब शांत और ख़ुश रहता है, और चीज़ें कब बिगड़ जाती हैं। आप अभी कुछ ठीक नहीं कर रहे। आप उसका पैटर्न समझ रहे हैं: क्या उसे शांत करता है, और क्या उसे भारी पड़ जाता है।

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यह असल में है क्या

दिमाग की एक अलग बनावट, कोई कमी नहीं

संक्षेप में

ऑटिज़्म दिमाग के बढ़ने के तरीक़े में एक फ़र्क़ है, जो ज़िंदगी के शुरू से मौजूद होता है। यह न ग़लत परवरिश है, न ज़्यादा स्क्रीन, न टीके, और न आपका बच्चा जान-बूझकर मुश्किल कर रहा है।

यह वह बात है जो एक बार भरोसा हो जाने पर सब कुछ बदल देती है। एक ऑटिस्टिक दिमाग की बनावट अलग होती है, इसमें कि वह लोगों से जुड़ाव, इंद्रियों तक पहुँचने वाली चीज़ों, और बदलाव को कैसे संभालता है। जो बहुत कुछ बदतमीज़ी जैसा दिखता है, वह असल में न कर पाना है, न कि जान-बूझकर न करना। शोर भरे बाज़ार में मेल्टडाउन, यानी सब कुछ भर जाने पर बच्चे का फूट पड़ना, आपके बच्चे की शरारत नहीं है। यह उसका तंत्रिका तंत्र है, जो अपनी हद तक पहुँच चुका है।

और यह आपकी ग़लती भी नहीं है। ऑटिज़्म परिवारों में काफ़ी चलता है और ज़्यादातर दिमाग के बढ़ने के तरीक़े में उन फ़र्क़ों से आता है जो विरासत में मिलते हैं; बड़े अध्ययनों में ऐसा कोई सबूत नहीं मिलता कि यह माँ की वजह से या परवरिश की वजह से होता है। और एक ऐसी अफ़वाह के बावजूद जो मरने का नाम नहीं लेती, दस लाख से ज़्यादा बच्चों पर हुए बहुत बड़े अध्ययनों में टीकों और ऑटिज़्म के बीच कोई संबंध नहीं मिला।

जिस दिन मुझे पता चला कि यह उसके दिमाग की बनावट है, उस दिन मैंने यह पूछना छोड़ दिया कि मैंने क्या ग़लत किया, और यह पूछना शुरू किया कि उसे क्या चाहिए।

प्रिया, 7 साल के विहान की माँ
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हमारे बहुत से घरों में फ़ैसला जल्दी सुना दिया जाता है: बच्चा बिगड़ा हुआ है, आप बहुत नरम हैं, थोड़ी सख़्ती सब ठीक कर देगी। यह फ़ैसला ग़लत है, और यह भारी भी पड़ता है। आपका बच्चा कोई अनुशासन की समस्या नहीं है जो और सख़्त परवरिश का इंतज़ार कर रही हो। वह एक अलग तरह का मन लेकर आया है, जो एक अलग तरह के सहारे के साथ बेहतर चलता है।

और जानना चाहें तो

इसका यह मतलब नहीं कि कोई सीमाएँ ही न हों। एक ऑटिस्टिक बच्चे को ढाँचे की ज़रूरत बाक़ी बच्चों से भी ज़्यादा होती है, बस उसे ज़्यादा गर्मजोशी, ज़्यादा धीरज और कहीं कम अचानकपन के साथ देना होता है। आगे के हिस्से आपको यही बताते हैं कि कैसे। यहाँ बात बस इतनी है: शुरुआत "उसका दिमाग अलग तरह से काम करता है" से कीजिए, न कि "वह बदतमीज़ी कर रहा है" से, और इसके बाद आप जो भी करेंगे वह बेहतर बैठेगा।

यह करके देखें

अगली बार जब आपके मन में यह आए कि "वह यह मुझे तंग करने के लिए कर रहा है", तो ख़ुद को पकड़िए। उसकी जगह रखिए: "उसका पूरा सिस्टम अभी भर चुका है"। फिर देखिए कि आपका अपना शरीर थोड़ा ढीला पड़ता है या नहीं। एक शांत माता या पिता आधी मदद तो पहले ही कर देते हैं।

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सबसे ज़्यादा क्या मदद करता है

अपने बच्चे की बनावट के साथ चलना

संक्षेप में

सबसे मज़बूत मदद यह नहीं है कि आप अपने बच्चे को बाक़ी बच्चों जैसा बर्ताव करने पर मजबूर करें। यह रोज़मर्रा के कुछ छोटे-छोटे कदम हैं जो तनाव घटाते हैं और आपके बच्चे से वहीं मिलते हैं जहाँ वह है।

आपको यह बदलने की ज़रूरत नहीं कि आपका बच्चा है कौन। आपको बस दिन को उस पर थोड़ा बेहतर फ़िट कराना है। अपने बच्चे की बनावट के साथ चलिए, उसके ख़िलाफ़ नहीं। कुछ छोटे कदम, शांति से और बार-बार इस्तेमाल किए जाएँ, तो किसी भी बड़ी नसीहत से ज़्यादा बदलते हैं।

1 2 3 4 Predictable Less overload Their interests Clear words
रोज़मर्रा के चार सहारे। शांति से और बार-बार इस्तेमाल किए जाएँ, तो ये पूरे दिन को थाम लेते हैं।
  • दिन को अंदाज़ा लगाने लायक़ रखिए, और कुछ बदलने से पहले बता दीजिए।
  • इंद्रियों पर पड़ने वाला बोझ कम कीजिए, और सँभलने के लिए एक शांत जगह दीजिए।
  • उसकी रुचियों के पीछे चलिए, और जो उसे पसंद है उसी पर आगे बढ़ाइए।
  • छोटे, साफ़ और ठोस शब्द बोलिए, और सिर्फ़ बताइए नहीं, दिखाइए भी।
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इनमें से दो को थोड़ा क़रीब से देखना ज़रूरी है। पहला, मेल्टडाउन। मेल्टडाउन कोई नखरा या ज़िद नहीं है; यह भर जाने का छलक जाना है, और आपके बच्चे को उसमें आपसे ज़्यादा मज़ा नहीं आ रहा। जो जवाब मदद करता है वह सज़ा नहीं, शांति है: शोर और रोशनी कम कीजिए, जगह और वक़्त दीजिए, और तूफ़ान गुज़रने तक स्थिर बने रहिए।

दूसरा, जुड़ाव। आपका बच्चा बात करता है, बस हमेशा उस तरह नहीं जिस तरह बाक़ी लोग करते हैं। इंद्रियों का भर जाना असली है, और दिन को उसके हिसाब से बनाना बच्चे को सिर चढ़ाना नहीं, उसे संभलने में मदद करना है। ऐसा सहारा जो माता-पिता के ज़रिए काम करता है, और बच्चे से उसी तरीक़े में मिलता है जिससे वह पहले से बात करता है, बच्चे के बातचीत करने और जुड़ने में सुधार ला सकता है, और यह फ़ायदा टिक भी सकता है। यह सहारा और समझ है, इलाज नहीं।

यह करके देखें

वह एक चीज़ चुनिए जो आपके बच्चे को सबसे ज़्यादा भारी पड़ती है, कोई आवाज़, कोई बनावट, कोई अचानक बदलाव। इस हफ़्ते उसे नरम करने का एक छोटा तरीक़ा तय कीजिए: हेडफ़ोन, बदलाव से पहले एक चेतावनी, एक शांत कोना। फिर देखिए कि क्या हल्का पड़ता है।

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स्कूल के साथ मिलकर

स्कूल को अपने साथ लाना

संक्षेप में

आपका बच्चा दिन का बड़ा हिस्सा कक्षा में बिताता है, इसलिए शिक्षक आपके सबसे ज़रूरी साथी हैं। स्कूल में छोटे और उचित बदलाव सचमुच फ़र्क़ ला सकते हैं।

ज़रूरी नहीं कि स्कूल वाले विशेषज्ञ हों। ज़रूरत बस इस बात की है कि वे आपके साथी बनें। जो बदलाव एक ऑटिस्टिक बच्चे की मदद करते हैं, उनमें से कई आसान हैं: एक तय रूटीन, साफ़ और ठोस निर्देश, बदलाव से पहले एक चेतावनी, शोर और भीड़ से दूर एक सीट, और एक शांत जगह जहाँ वह तब जा सके जब सब कुछ बहुत हो जाए।

वहाँ एक साथी बनकर जाइए, शिकायत लेकर नहीं। ज़्यादातर शिक्षक मदद करना चाहते हैं, बस उन्हें यह समझ आ जाए कि यह आपके बच्चे की बनावट का एक फ़र्क़ है, बदतमीज़ी नहीं, और इस बात की निशानी भी नहीं कि आप घर पर कहीं चूक गए हैं।

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प्रिया और विहान के शिक्षक, साथ मिलकर एक योजना बनाते हुए।
प्रिया और विहान के शिक्षक, साथ मिलकर एक योजना बनाते हुए।

जब प्रिया विहान के शिक्षक से मिलीं, तो उन्होंने शिकायतों से शुरुआत नहीं की। उन्होंने कहा, "शोर भरे और भागदौड़ वाले पल उसके लिए बहुत मुश्किल हैं, और अचानक होने वाले बदलाव उसे हिला देते हैं। क्या हम मिलकर कुछ चीज़ें आज़मा सकते हैं?" वे इस पर सहमत हुए कि उसे दीवार के पास सीट मिलेगी, योजना में किसी भी बदलाव से पहले उसे बता दिया जाएगा, और एक शांत कोना होगा जहाँ हेडफ़ोन के साथ वह तब जा सके जब सब भारी लगने लगे। कुछ ही हफ़्तों में मेल्टडाउन कम हो गए, और विहान को यह भरोसा होने लगा कि स्कूल झेला जा सकता है।

और जानना चाहें तो

एक छोटी बातचीत माँगिए, कोई लंबी औपचारिक मीटिंग नहीं, और दस बातों की फ़ेहरिस्त के बजाय एक या दो ठोस माँगें लेकर जाइए। बताइए कि घर पर आपके बच्चे को क्या शांत करता है ताकि शिक्षक वही दोहरा सकें, और पूछिए कि कक्षा में क्या काम करता है ताकि आप वही घर पर दोहरा सकें। एक साझा नोट, चाहे दिन की एक ही पंक्ति हो, आप दोनों को सजग रखता है और एक अच्छे दिन की ख़ुशी साथ मनाने देता है।

यह करके देखें

वे तीन चीज़ें लिखिए जो आपके बच्चे को स्कूल में सबसे मुश्किल लगती हैं। उनमें से वह एक छोटा बदलाव चुनिए जो सबसे ज़्यादा मदद करेगा, और शिक्षक से पहले सिर्फ़ वही माँगिए। एक जीत अगली बार के लिए यह साझेदारी मज़बूत कर देती है।

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अपना ख़्याल

आप कहीं चूक नहीं रहे

संक्षेप में

एक ऑटिस्टिक बच्चे की परवरिश सचमुच बहुत माँगती है, और जो थकान आप उठाते हैं वह असली है। अपना ख़्याल रखना स्वार्थ नहीं है; यह अपने बच्चे का ख़्याल रखने का ही एक हिस्सा है।

ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता औसतन बाक़ी माता-पिता से कहीं ज़्यादा तनाव उठाते हैं। यह कमज़ोरी नहीं है। यह एक सचमुच मुश्किल और अक्सर अकेले कर दिए जाने वाले काम पर एक सामान्य प्रतिक्रिया है, जो कई बार आसपास के लोगों से बिना पर्याप्त सहारे या समझ के करना पड़ता है। माता-पिता को सहारा देना बच्चे की मदद का हिस्सा है, ऊपर से जोड़ी गई कोई ऐशो-आराम की चीज़ नहीं।

यह भी याद रखिए कि ऑटिज़्म परिवारों में चलता है। कभी-कभी ऐसी किताब पढ़ते हुए माता या पिता को पन्नों में अपना भी थोड़ा अक्स दिख जाता है। यह कोई कमी नहीं है। यह अपने बच्चे को और ख़ुद को, दोनों को थोड़ी और नरमी से समझने की शुरुआत हो सकती है।

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संयुक्त परिवार में यह दबाव कई गुना हो जाता है। रिश्तेदार आपकी परवरिश को दोष दे सकते हैं, आपके बच्चे की तुलना चचेरे-ममेरे भाई-बहनों से कर सकते हैं, या ज़ोर दे सकते हैं कि बस थोड़ी सख़्ती की ज़रूरत है। यह टिप्पणी सच नहीं है, और आपको हर बहस जीतनी भी नहीं है। एक छोटा, स्थिर जवाब काम आता है: "डॉक्टर हमें रास्ता दिखा रहे हैं, और हम एक ऐसी योजना पर चल रहे हैं जो उसके लिए काम करती है।"

और जानना चाहें तो

एक ऐसा इंसान ढूँढिए जो पूरी तरह आपके साथ हो, आपके जीवनसाथी, कोई भाई या बहन, कोई दोस्त, या कोई और माता या पिता जो यह सब समझते हों। मुश्किल हिस्सा किसी ऐसे के सामने ज़ोर से कह देना जो कोई फ़ैसला न सुनाए, बोझ थोड़ा हल्का कर देता है। शर्म और अकेलापन, दोनों चुप्पी में बढ़ते हैं, और जैसे ही यह बोझ अकेले आपका नहीं रह जाता, दोनों में से कोई ज़्यादा देर नहीं टिकता।

आपके साथ

उन मुश्किल शामों में, जब धीरज ख़त्म हो चुका हो और फिर उसी बात का बहुत बुरा लगा हो, यह बात साफ़ सुन लीजिए: जो माता या पिता अपने बच्चे को समझने के लिए एक पूरी किताब पढ़ जाएँ, वे कहीं चूक नहीं रहे। वे अपने बच्चे के लिए लड़ रहे हैं। वह आप हैं।

यह करके देखें

आज रात एक बात का नाम लीजिए जो आपने आज माता या पिता के तौर पर अच्छी की, चाहे कितनी ही छोटी हो। आप एक मेल्टडाउन के दौरान शांत बने रहे। आपने एक चीज़ देखी जो आपके बच्चे को बहुत पसंद है। सोने से पहले यह बात ख़ुद से कहिए, और एक हफ़्ते तक कहिए।

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मदद लेना

एक डॉक्टर और बाक़ी लोग क्या दे सकते हैं

संक्षेप में

आपको यह सब अकेले नहीं समझना है। एक डॉक्टर आपके बच्चे की ठीक से जाँच कर सकते हैं और एक योजना बनाने में आपकी मदद कर सकते हैं, और जल्दी हाथ बढ़ाने से और भी दरवाज़े खुलते हैं।

एक ठीक से की गई जाँच आपको बता सकती है कि आपके बच्चे को कहाँ सहारे की ज़रूरत है और उसकी ताक़तें कहाँ हैं, और इससे स्कूल को मदद करने की एक साफ़ वजह भी मिल जाती है। एक छोटे ऑटिस्टिक बच्चे के लिए सबसे काम का सहारा अक्सर आपके, यानी माता-पिता के ज़रिए चलता है, और उसी पर आगे बढ़ता है जिस तरह आपका बच्चा पहले से जुड़ता है, और जल्दी शुरू किया जाए तो यह बातचीत में ऐसे सुधार ला सकता है जो टिकते हैं। यह सहारा और समझ है, कभी इलाज नहीं, क्योंकि आपके बच्चे को ठीक किए जाने की ज़रूरत ही नहीं है।

जल्दी हाथ बढ़ाना मायने रखता है, और मदद माँगना यह मान लेना नहीं है कि आप चूक गए। यह उसका बिलकुल उलटा है।

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और दवा का क्या? ऐसी कोई दवा नहीं है जो ऑटिज़्म का ख़ुद इलाज करे। डॉक्टर कभी-कभी उन चीज़ों में मदद कर सकते हैं जो इसके साथ-साथ चल सकती हैं, जैसे नींद की दिक़्क़त, तेज़ घबराहट, या भारी मेल्टडाउन, और ऐसा कोई भी फ़ैसला आपके परिवार के साथ सोच-समझकर लिया जाता है, कभी पहला कदम नहीं, और कभी समझ और सहारे की जगह नहीं।

याद रखिए

एक अच्छे विशेषज्ञ आपके हाथ में एक लेबल थमाकर चले नहीं जाते। वे पूरे बच्चे को देखते हैं: उसका बात करना, उसकी इंद्रियाँ, नींद, स्कूल, परिवार, और आपके बच्चे की असली ताक़तें। सहारा एक बातचीत है जो समय के साथ बदलती रहती है, और आप हर फ़ैसले का हिस्सा बने रहते हैं।

और जानना चाहें तो

पहली मुलाक़ात से पहले आपके पास हर जवाब होना ज़रूरी नहीं। बस वह लेकर जाइए जो आपने देखा है: आपके बच्चे को क्या भारी पड़ता है, क्या उसे शांत करता है, उसे क्या पसंद है, और मुश्किल पल कब आते हैं। विशेषज्ञ को ठीक यही जानकारी चाहिए, और यही एक डरावनी मुलाक़ात को एक काम करती साझेदारी में बदल देती है।

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जो बच्चा आज इस शोर भरी, तेज़ दुनिया से जूझ रहा है, वही आगे चलकर कमाल के काम करने वाला इंसान बन सकता है, बस उसे सुधारने के बजाय समझा जाए।

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यह करके देखें

अपने बच्चे के बारे में वे दो या तीन बातें लिखिए जो आपको सबसे ज़्यादा चिंता में डालती हैं, और दो या तीन बातें जो आपको उसमें सबसे ज़्यादा पसंद हैं। यह सूची अपने फ़ोन में रखिए। दोनों लेकर जाना पहली मुलाक़ात को शांत बनाता है, और ध्यान पूरे बच्चे पर टिकाए रखता है।

यह जानकारी कहाँ से है

Lai MC. Autism. Lancet, 2014. doi.org/10.1016/S0140-6736(13)61539-1
Bai D. Association of genetic and environmental factors with autism in a 5-country cohort. JAMA Psychiatry, 2019. doi.org/10.1001/jamapsychiatry.2019.1411
Taylor LE. Vaccines are not associated with autism: an evidence-based meta-analysis of case-control and cohort studies. Vaccine, 2014. doi.org/10.1016/j.vaccine.2014.04.085
Robertson CE. Sensory perception in autism. Nat Rev Neurosci, 2017. doi.org/10.1038/nrn.2017.112
Pickles A. Parent-mediated social communication therapy for young children with autism (PACT): long-term follow-up of a randomised controlled trial. Lancet, 2016. doi.org/10.1016/S0140-6736(16)31229-6
Hayes SA. The impact of parenting stress: a meta-analysis comparing parents of children with and without autism. J Autism Dev Disord, 2013. doi.org/10.1007/s10803-012-1604-y

और पढ़ने के लिए

यह गाइड समझने में मदद करती है। यह निदान नहीं है। उसके लिए डॉक्टर से मिलें।

क्या सब कुछ बहुत ज्यादा लग रहा है? संकट कार्ड पढ़ें। मदद एक पन्ने दूर है। सोच रहे हैं कि किसी से बात करें या नहीं? पढ़ें कि जाँच कैसे होती है। कोई जल्दी नहीं, कोई दबाव नहीं।