Weave Family Library मोफत. साधी भाषा. संदर्भांसह.
जवळ आणि सहज असलेली दोन भावंडं, त्यातलं एक वाट्यापेक्षा थोडं जास्त पेलायला सरावलेलं.

भावंडासाठीचं मार्गदर्शक

न्यूरोडायव्हर्जन्स

तुमचं भावंड आणि ऑटिझम

ऑटिस्टिक भावंडाच्या भावासाठी किंवा बहिणीसाठी एक उबदार, साधं मार्गदर्शक: घर तसं का कललं, तुम्ही गुपचूप उचललेलं ओझं, आणि स्वतःला न हरवता त्यांच्या पाठीशी कसं उभं राहायचं.

हे कोणासाठी आहे: ऑटिस्टिक असलेल्या, किंवा असू शकेल अशा माणसाचा भाऊ किंवा बहीण. संदर्भ: peer-reviewed ऑटिझम संशोधन. भाषा: इंग्रजी, हिंदी, मराठी, आणि कन्नड. weave.clinic/family वर मोफत वाचा
Weave Family Library तुमचं भावंड आणि ऑटिझम
हे तुमचं घर आहे का

जेव्हा अख्खं घर एका मुलाभोवती कलतं

थोडक्यात

तुमच्या घरातलं बरंचसं काही तुमच्या ऑटिस्टिक भावाभोवती किंवा बहिणीभोवती फिरतंय असं वाटत असेल, आणि तुम्ही स्वतःसाठी कमी मागायला शिकला असाल, तर ते लक्षात येणं म्हणजे स्वार्थीपणा नाही. तुम्हाला जे दिसतंय ते खरं आहे.

कदाचित तुमच्या भावंडाला काय झेपेल त्यानुसार बेत बदलत असतील. कदाचित सहली अर्ध्यातच आटोपत असतील, किंवा होतच नसतील. कदाचित तुमच्या आईवडिलांची पार ओढाताण होत असेल, आणि तुम्ही गुपचूप तो सोपा बनला असाल, जो त्रासात भर घालत नाही. कदाचित तुमचं तुमच्या भावंडावर प्रेम असेल आणि त्याच श्वासात तुम्हाला बाजूला पडल्यासारखंही वाटत असेल. यांतलं काहीही तुम्हाला वाईट भाऊ किंवा बहीण ठरवत नाही.

ही पुस्तिका तुमच्यासाठी आहे, तुमच्या भावंडासाठी नाही. काय चाललंय ते समजून घ्यायला, तुमच्या स्वतःच्या भावनांचा अर्थ लावायला, आणि स्वतः नाहीसं न होता त्यांच्या बाजूनं उभं राहायचे मार्ग शोधायला ती तुम्हाला मदत करेल.

Weave Family Library तुमचं भावंड आणि ऑटिझम
रिया, सोळा वर्षांची, जिनं लहानपणीच कमी जागा घ्यायला शिकून घेतलं.
रिया, सोळा वर्षांची, जिनं लहानपणीच कमी जागा घ्यायला शिकून घेतलं.

रिया सोळा वर्षांची आहे. तिचा धाकटा भाऊ अमन ऑटिस्टिक आहे. ती अगदी लहान असल्यापासून तिला कळून चुकलं होतं की गोंगाटाच्या जागा आणि अचानक होणारे बदल त्याला जड जातात, म्हणून तिथं जाऊया असं म्हणणंच तिनं सोडून दिलं. कुणी सांगायच्या आधीच ती मदत करते, गोष्टी निस्तरते, आणि आपण दमलोय हे कधीच बोलून दाखवत नाही. सगळे तिला समजूतदार म्हणतात. गेली कित्येक वर्षं ती थोडी एकटी पडलीय, हे कुणाच्याच लक्षात येत नाही.

रिया तक्रार करत नाहीये, आणि तुमच्याही हेच लक्षात आलं तर तुम्हीही तक्रार करत नाही आहात. भावंडावर प्रेम असणं आणि आपल्यालाही थोडं लक्ष हवंसं वाटणं, या दोन विरुद्ध गोष्टी नाहीत. दोन्ही एकाच वेळी खऱ्या असू शकतात.

हे करून पहा

तुमचं घर तुमच्या भावंडाच्या दिशेनं कलतं, अशी एक गोष्ट आठवून पाहा. अपराधीपणा न बाळगता, फक्त स्वतःशी तिला नाव द्या. ते लक्षात येणं म्हणजे बेईमानी नाही. तेच पहिलं प्रामाणिक पाऊल आहे.

Weave Family Library तुमचं भावंड आणि ऑटिझम
ते का कलतं

ही मेंदूची ठेवण आहे, निवड नाही

थोडक्यात

तुमचं भावंड मुद्दाम अवघड वागत नाहीये. ऑटिझम म्हणजे मेंदूची ठेवण वेगळ्या पद्धतीची असणं, आणि ते एकदा समजलं, की बरेचसे कठीण क्षण उलगडायला लागतात.

तुमचं भावंड हे जग वेगळ्या पद्धतीनं अनुभवतं. तुमच्या लक्षातही येणार नाहीत असे रोजचे आवाज, उजेड आणि पोत त्यांना खरोखर असह्य होऊ शकतात, कारण इंद्रियांतले हे फरक ऑटिझमचा खरा आणि मुख्य भाग आहेत. भडका उडणं म्हणजे हट्ट किंवा वाईट वागणं नाही; तिथं मज्जासंस्थेची मर्यादा संपलेली असते.

ते संवादही वेगळ्या पद्धतीनं साधतात, आणि ती दरी दोन्ही बाजूंनी आहे. तुमच्या भावंडाला जोडून घेताच येत नाही असं नाही, तर तुमची ठेवण आणि त्यांची ठेवण एकमेकांचा अर्थ वेगवेगळ्या पद्धतीनं लावतात. संशोधकांनी काही माणसांना एक गोष्ट एकमेकांना पुढं सांगायला लावली, तेव्हा ऑटिस्टिक माणसांना दुसऱ्या ऑटिस्टिक माणसांचं व्यवस्थित कळत होतं; चुका मुख्यतः ऑटिस्टिक आणि ऑटिस्टिक नसलेल्या माणसांमध्ये होत होत्या. म्हणून जेव्हा तुमचं भावंड तुम्हाला अपेक्षित असलेल्या पद्धतीनं प्रतिसाद देत नाही, तेव्हा तो सहसा नाकारणं नसतो. ती एक वेगळी भाषा असते.

हे करून पहा

पुढच्या वेळी तुमचं भावंड तुमची चिडचिड होईल असं काही करेल, तेव्हा स्वतःला विचारून पाहा: त्यांना आत्ता नेमकं काय वाटत असेल, किंवा काय हवं असेल? प्रत्येक वेळी तुमचा अंदाज बरोबर येणार नाही. नुसतं विचारल्यानंही तो क्षण वेगळा वाटायला लागतो.

Weave Family Library तुमचं भावंड आणि ऑटिझम
तुम्ही उचलत असलेलं ओझं

कुणालाच न दिसणारं ओझं

थोडक्यात

ऑटिस्टिक मुलाची भावंडं बहुतेक वेळा एक जादाचं ओझं उचलतात, ज्याला कुणी नीट नावही देत नाही. तुमच्या मित्रमैत्रिणींपेक्षा तुम्हाला कधी कधी जास्त काळजी किंवा जास्त उदासी वाटत असेल, तर ते खरं आहे, आणि ते सर्रास घडतं.

तुम्हाला हे नुसतं वाटत नाहीये. संशोधकांनी अनेक अभ्यास एकत्र करून पाहिले, तेव्हा ऑटिस्टिक मुलांची भावंडं खरोखरच थोडं जास्त ओझं उचलत असल्याचं दिसलं: थोडी जास्त काळजी आणि उदासी, आणि भावंडांच्या नात्यात कधी कधी जास्त अवघडपणा. पण याची दुसरी बाजूही आहे, आणि ती महत्त्वाची आहे: बहुतेक भावंडं एकंदरीत ठीक असतात, विशेषतः जेव्हा त्यांना आधार मिळतो आणि हे ओझं एकट्यानं उचलायला त्यांना सोडलं जात नाही.

Weave Family Library तुमचं भावंड आणि ऑटिझम
भाऊ किंवा बहीण गुपचूप उचलत असलेली ओझी, ज्यांना बहुतेक वेळा कुणी नावही देत नाही.
  • तो सोपा बनणं, म्हणजे आईवडिलांना काळजीचं एक कारण कमी.
  • इतर लोकांना तुमच्या भावंडाबद्दल समजावून सांगणं, किंवा त्यांची बाजू घेणं.
  • त्रासात भर पडू नये म्हणून स्वतःच्या गरजा मागं ठेवणं.
  • तुमच्या भावंडाची आणि पुढच्या काळाची, तुम्ही दाखवता त्यापेक्षा जास्त काळजी करणं.
Weave Family Library तुमचं भावंड आणि ऑटिझम

बऱ्याच भारतीय कुटुंबांमध्ये, पुढं जाऊन काळजी भाऊ किंवा बहिणीनंच घ्यायची, हेही गुपचूप गृहीत धरलेलं असतं, आणि कुणी ते मोठ्यानं बोलायच्या आधीच तुम्हाला ते ओझं जाणवत असेल. इथली भावंडं आपल्या ऑटिस्टिक भावाकडे किंवा बहिणीकडे इतकं लक्ष देतात, की स्वतःच्या अडचणींचा उल्लेखही ती जेमतेम करतात. यातलं थोडं उचलणं हा कुटुंबाचाच भाग आहे. पण हे सगळंच, तेही गुपचूप उचलणं, एका तरुण माणसासाठी फार जास्त होतं.

हे करून पहा

तुम्ही उचलत असलेली, आणि कुणालाच माहीत नसलेली एक गोष्ट लिहून काढा. ती दुरुस्त करायची गरज नाही आणि कुणाला दाखवायचीही गरज नाही. डोक्यातून बाहेर काढून कागदावर उतरवली, की ती हलकी होते.

Weave Family Library तुमचं भावंड आणि ऑटिझम
तुमच्या भावनांचीही किंमत आहे

यातलं सगळंच चालतं

थोडक्यात

तुमचं तुमच्या भावंडावर प्रेम असू शकतं, आणि तरीही तुम्हाला चिडचिड, लाज, हेवा किंवा थकवा वाटू शकतो. संमिश्र भावना म्हणजे बेईमानी नाही. गुंतागुंतीच्या कुटुंबात माणूस असणं असंच दिसतं.

कदाचित एक साधी सहल हवीशी वाटते म्हणून तुम्हाला अपराधी वाटत असेल. कदाचित चारचौघांत तुम्हाला लाज वाटली असेल, आणि मग त्याबद्दल तुम्हीच स्वतःचा तिरस्कार केला असेल. कदाचित इतकं सगळं तुमच्याच घरावर पडतं म्हणून तुम्हाला राग येत असेल, आणि मग त्या रागाचीच लाज वाटत असेल. यांतली कोणतीही भावना तुम्हाला वाईट भावंड ठरवत नाही, आणि त्या दाबून ठेवल्यानं त्या फक्त जड होत जातात.

खरं हे आहे की तुमचं स्वतःचं आयुष्य असण्याचा तुम्हाला पूर्ण हक्क आहे: तुमचे मित्र, तुमच्या आवडी, तुमचे वाईट दिवस, तुमची स्वप्नं. भावंडावर प्रेम करण्यासाठी ते सगळं सोडून द्यावं लागत नाही. स्वतः एक अख्खा माणूस म्हणूनही जगू शकणारं भावंड सगळ्यांसाठी जास्त चांगलं असतं, तुमच्या भावंडासाठीसुद्धा.

हे करून पहा

तुमच्या भावंडाबद्दलची, तुम्ही स्वतःपासूनही लपवत असलेली एक भावना ओळखा. तिच्यावर काही निवाडा न करता मनातल्या मनात म्हणा: "मला असं वाटतंय, आणि ते ठीक आहे." ज्या भावनांना आपण जागा देतो, त्या मग सगळा कारभार चालवायच्या थांबतात.

Weave Family Library तुमचं भावंड आणि ऑटिझम
स्वतःला न हरवता

सोबत राहणं, आणि स्वतःही राहणं

थोडक्यात

तुम्ही भावंड आहात, पालक नाही. तुम्ही तुमच्या भावाला किंवा बहिणीला खरा आधार देऊ शकता, आणि तरीही तुमचा स्वतःचा वेळ, तुमच्या स्वतःच्या गरजा आणि तुमचं स्वतःचं भविष्य जपू शकता.

तुम्हाला तुमचं भावंड दुरुस्त करायची गरज नाही आणि अख्खं घर चालवायचीही गरज नाही. तुम्ही देऊ शकता त्यांतल्या सर्वात प्रेमळ काही गोष्टी छोट्या असतात आणि त्यांच्या पद्धतीनं असतात: एखादी दोघांना आवडणारी गोष्ट, शेजारी बसून शांतपणे केलेला एखादा उद्योग, आणि त्यांनी काही करून दाखवावं अशी मागणी न करणारी एक स्थिर सोबत. तुमच्या भावंडाशी त्यांच्या भाषेत जोडून घ्या, त्यांना तुमच्या भाषेत ओढून नाही.

रिया आणि अमन, त्याला आवडणाऱ्या एका गोष्टीवर शेजारी शेजारी.
रिया आणि अमन, त्याला आवडणाऱ्या एका गोष्टीवर शेजारी शेजारी.

अमननं गोष्टी तिच्या पद्धतीनं कराव्यात असा प्रयत्न रियानं सोडून दिला, आणि त्याच्या पद्धतीत ती त्याच्यासोबत जाऊ लागली. तो त्याच्या आगगाड्या रांगेत लावतो आणि तिला त्यांची नावं सांगतो, तेव्हा ती त्याच्याजवळ बसते. एकेकाळी तिनं कल्पना केली होती तसं गप्पांचं नातं हे नाही, पण ते खरं आहे, आणि ते त्या दोघांचं आहे. रियासारखंच अनेक भावंडांच्या लक्षात येतं की यातून त्यांच्यात खरी बलस्थानं वाढतात: संयम, दुसऱ्याच्या जागी जाऊन बघण्याची समज, आणि माणसांकडे बघण्याची अशी एक नजर जी त्यांच्या वयाच्या इतरांकडे नसते.

Weave Family Library तुमचं भावंड आणि ऑटिझम
अजून जाणून घ्यायचे असेल तर

आणि ठरवून स्वतःची काळजी घ्या. फक्त तुमची अशी एक गोष्ट जपून ठेवा. घरात खरंखुरं काय चाललंय ते विश्वासाच्या एका माणसाला सांगा. ज्यांना हे समजतं अशा लोकांशी बोलणं, मग तो एखादा मित्र असो, एखादे समुपदेशक असोत, किंवा तुमच्यासारख्या भावंडांचा एखादा गट, यानं भावंडांना खरोखर निभावून न्यायला मदत होते आणि कमी एकटं वाटतं. तुम्हालाही आधार लागू शकतो, आणि त्यात काहीही चूक नाही.

हे करून पहा

फक्त तुमची अशी एक छोटी गोष्ट निवडा, एखादा छंद, एखादा मित्र, एखादा शांत तास, आणि या आठवड्यात ती महत्त्वाची असल्यासारखी जपा. कारण तुम्ही महत्त्वाचे आहात, फक्त तुमच्या भावंडाचे मदतनीस म्हणून नाही, तर तुम्ही म्हणून.

Weave Family Library तुमचं भावंड आणि ऑटिझम
मदत मिळवताना

हे तुम्हाला एकट्यानं वाहायचं नाही

थोडक्यात

आधार मागणं ही कमजोरी नाही, आणि ही काळजी घ्यायचं काम एकट्या तुमचंच नाही. तुमचं कुटुंब आणि तुमच्या भावंडाचे डॉक्टर ते तुमच्यासोबत वाटून घेतात.

हे ओझं कधी फारच जड वाटायला लागलं, किंवा तुम्हाला बरेचदा उदास वाटत असेल किंवा काळजी लागून राहिली असेल, तर ते विश्वासाच्या एखाद्या मोठ्या माणसाला सांगण्यासारखं आहे. तुमच्यासारखी कुटुंबं समजून घेणारे समुपदेशक मदत करू शकतात, आणि ऑटिस्टिक मुलांच्या इतर भावंडांना भेटता येईल असे गट तुम्हाला कितीतरी कमी एकटं वाटायला लावतात आणि निभावून न्यायचे खरे मार्गही शिकवतात. मदतीसाठी हात पुढं करणं म्हणजे कुटुंबाला तोंडघशी पाडणं नाही. तुम्हीही ठीक आहात याची खात्री करून घेणं आहे.

Weave Family Library तुमचं भावंड आणि ऑटिझम

लक्षात ठेवा

तुमच्या भावंडाचा ऑटिझम तुम्ही घडवला नाही, तो तुम्हाला बरा करता येणार नाही, आणि अख्खं कुटुंब उचलणं हे तुमचं काम नाही. प्रेमळ भाऊ किंवा बहीण असणं म्हणजे स्वतः नाहीसं होणं नव्हे. लांबच्या पल्ल्यात तुमच्या भावंडासाठी तुम्ही होऊ शकणारी सर्वात चांगली गोष्ट म्हणजे एक अख्खा, ठीक असलेला माणूस, जो अजूनही त्यांच्या बाजूनं उभा आहे.

तुमच्या बाजूनं

हे कधी खरोखरच जड झालं, आणि ते जडपण उतरतच नाही असं वाटायला लागलं, तर कुणालातरी नक्की सांगा: आईवडिलांपैकी कुणाला, एखाद्या शिक्षकाला, एखाद्या समुपदेशकाला. खाली दिलेल्या क्रायसिस कार्डवर अशी माणसं आहेत ज्यांच्यापर्यंत तुम्ही कधीही पोहोचू शकता, दिवसा किंवा रात्री.

Weave Family Library तुमचं भावंड आणि ऑटिझम

तुम्ही तुमच्या भावंडावर मनापासून प्रेम करू शकता, आणि तरीही तुमचं स्वतःचं एक अख्खं आयुष्यही जपू शकता.

Weave Family Library तुमचं भावंड आणि ऑटिझम
हे करून पहा

आज रात्री, तुमच्या भावंडाबद्दल तुम्हाला मनापासून आवडणारी एक गोष्ट सांगा, आणि स्वतःबद्दल तुम्हाला अभिमान वाटणारी एक गोष्टही सांगा. दोन्ही, शेजारी शेजारी. अख्खी पुस्तिका नेमक्या याच तोलाबद्दल आहे.

ही माहिती कुठून आहे

Robertson CE. Sensory perception in autism. Nat Rev Neurosci, 2017. doi.org/10.1038/nrn.2017.112
Crompton CJ. Autistic peer-to-peer information transfer is highly effective. Autism, 2020. doi.org/10.1177/1362361320919286
Shivers CM. Functioning among typically developing siblings of individuals with autism spectrum disorder: a meta-analysis. Clin Child Fam Psychol Rev, 2019. doi.org/10.1007/s10567-018-0269-2
Viswanathan P. Lived experiences of siblings of individuals with autism spectrum disorder in India: an interpretative phenomenological analysis. Indian J Psychol Med, 2021. doi.org/10.1177/02537176211029111
Carter EW. Seeing strengths: young adults and their siblings with autism or intellectual disability. J Appl Res Intellect Disabil, 2020. doi.org/10.1111/jar.12701
Jones EA. Randomized controlled trial of a sibling support group: mental health outcomes for siblings of children with autism. Autism, 2020. doi.org/10.1177/1362361320908979

हे मार्गदर्शक समजून घेण्यास मदत करते. हे निदान नाही. त्यासाठी डॉक्टरांना भेटा.

सगळं खूप जास्त वाटतंय का? संकट कार्ड वाचा. मदत एका पानाच्या अंतरावर आहे. कोणाशी बोलावं का असा विचार करताय? तपासणी कशी होते ते वाचा. घाई नाही, दबाव नाही.