केअरर मालिका
वेगळे अनुभववेगळे अनुभव येणाऱ्या आपल्या माणसाची रोजची काळजी घेताना
कुटुंबांसाठी एक प्रेमळ, साधं मार्गदर्शक: घरात काय मदत करतं, तुमचे हक्क, आणि कधी कृती करायची.
त्यांच्यासाठी खरं, आणि यात तुमचा दोष नाही
तुमच्या जवळच्या माणसाला कदाचित इतरांना ऐकू न येणाऱ्या गोष्टी ऐकू येत असतील, किंवा इतर कुणालाच न पटणाऱ्या गोष्टींवर त्यांचा विश्वास असेल. हे कदाचित वर्षानुवर्षं चाललं असेल. हा आरोग्याचा त्रास आहे, कुणी निवडलेली गोष्ट नाही. हे तुमच्यामुळं झालेलं नाही, आणि तुम्ही ते बरं करू शकत नाही. पण तुम्ही मदत करू शकता, आणि तुमच्या मदतीला मोल आहे.
मीनाचा मुलगा अर्जुन 28 वर्षांचा आहे. सहा वर्षांपूर्वी त्याला आवाज ऐकू येऊ लागले. शेजारी आपल्यावर पाळत ठेवतायत, अशी त्याची खात्री झाली. आज तो त्याची औषधं घेतो, पण उशिरापर्यंत झोपतो आणि क्वचितच आपल्या खोलीतून बाहेर पडतो. मीनाची नणंद म्हणते की त्याला लाडावून ठेवलंय. एक शेजारी आडून आडून करणीचा विषय काढतात. आपलं काय चुकलं, या विचारानं मीना रात्री जागी पडून राहते.
तुमच्या घरातलं चित्र थोडंफार असंच असेल, तर इथून सुरुवात करा. हे अनुभव एका आरोग्याच्या त्रासाचा भाग आहेत, आणि त्या माणसाला ते अगदी खरे वाटू शकतात. डॉक्टर यामागची आरोग्याशी संबंधित कारणं शोधतात, जसं एखादा मानसिक त्रास किंवा शारीरिक आजार. हे तुम्ही घडवलं नाही, तुम्ही ते बरं करू शकत नाही, पण तुम्ही मदत करू शकता.
"लोक काय म्हणतील" या भीतीनं बरीच कुटुंबं हे गुपचूप सहन करत जगतात. तुम्ही अजिबात एकटे नाही, आणि उपचारांनी मदत होऊ शकते.
अजून जाणून घ्यायचे असेल तर
डॉक्टर या साच्यासाठी एखादं वैद्यकीय नाव वापरू शकतात. तुम्ही कदाचित ऐकाल ते नाव आहे सायकोसिस (psychosis), किंवा कधी कधी स्किझोफ्रेनिया (schizophrenia). कुठलं नाव लागू पडतं का, हे फक्त डॉक्टरच सांगू शकतात, आणि कुठलंही नाव त्या संपूर्ण माणसाचं वर्णन करत नाही. या पुस्तिकेत आम्ही फक्त "वेगळे अनुभव" असं म्हणतो, आणि काय मदत करतं त्याबद्दल बोलतो.
स्वतःशी एकदा, सावकाश, हे म्हणून बघा: हा एक आजार आहे, मी केलेली गोष्ट नाही, आणि त्यांनी निवडलेली गोष्टही नाही. तुमचे खांदे थोडे सैल होतात का, ते लक्षात घ्या. हे सत्य मनात धरूनही, घरातल्या रोजच्या गोष्टींबद्दल तुम्ही ठाम राहू शकता.
जेव्हा त्यांनी प्रयत्न करणंच सोडलंय असं वाटतं
भीतीदायक टप्पा शांत झाल्यावरही काही अडचणी टिकून राहू शकतात. त्या माणसात फारसा उत्साह नाही असं वाटू शकतं, आणि ते माणसांपासून दूर राहू शकतात. त्यांच्या मागे लागण्याआधी, यामागे काय आहे ते टीमला विचारा. छोटी पावलं, शांत घर आणि धीर, यांपासून सुरुवात करणं जास्त मायेचं आहे.
फरीदाचे पती इम्रान आधी एक गजबजलेलं दुकान चालवायचे. आता ते तासन्तास नुसते बसून असतात. जे करणार असं म्हणतात, ते सुरूच करत नाहीत. नातेवाईक तिला सांगतात की त्यांच्या मागे लागायला हवं. मागे लागण्याचा शेवट फक्त अबोल्यात किंवा भांडणात होतो.
फरीदाला जे दिसतंय, त्याची एकापेक्षा जास्त कारणं असू शकतात. काही लक्षणं उपचार चालू असतानाही बराच काळ टिकू शकतात, आणि त्यांच्यासाठीही मदत आहे, जसं बोलून करायची थेरपी आणि कलेवर आधारित थेरपी (arts therapies). झोप येत राहणं किंवा मंदावल्यासारखं वाटणं, हा औषधाचा दुष्परिणामही असू शकतो. आजारासोबत मन उदास राहणंही असू शकतं. यातला फरक ओळखायला टीम मदत करू शकते, म्हणून त्यांना विचारा.
एक स्थिर लय आणि अगदी छोटी, एकत्र टाकलेली पावलं वापरून बघा. उठायची एक ठरलेली वेळ. मिळून केलेलं एखादं घरकाम. बाजारापर्यंत, देवळापर्यंत, किंवा एखाद्या मित्राच्या घरापर्यंत एक छोटी चक्कर. निकालाचं नाही, प्रयत्नाचं कौतुक करा. प्रगती हळू होईल अशीच अपेक्षा ठेवा, आणि छोट्या पावलांनाही खरी पावलं माना.
टीमला कुटुंबासोबतच्या सत्रांबद्दल विचारा. त्यांत सगळ्यांना आजाराबद्दल माहिती दिली जाते, आणि कुटुंबाला एकत्र मिळून प्रश्न सोडवायला मदत केली जाते. अभ्यासांवरून असं वाटतं की यामुळं कुटुंबातलं बोलणं कमी तापट होऊ शकतं, आणि त्रास परत येण्याची आणि दवाखान्यात दाखल व्हायची शक्यताही कमी होऊ शकते.
औषधं काय करतात, आणि कशावर लक्ष ठेवायचं
मानसोपचारतज्ज्ञ सुचवू शकतील अशी औषधं, हा उपचारांचा एक भाग आहे. डॉक्टरांसोबत ठरल्याप्रमाणे ती चालू ठेवली, तर हे अनुभव परत येण्याची शक्यता खूप कमी होते. त्यांचे दुष्परिणाम असू शकतात. औषध बंद करण्याऐवजी किंवा लपवण्याऐवजी, कुठलीही अडचण टीमला सांगा.
या अनुभवांसाठी मानसोपचारतज्ज्ञ एका प्रकारची औषधं सुचवू शकतात, जी हे अनुभव शांत करतात आणि त्यांना दूर ठेवायला मदत करतात. काही गोळ्यांच्या रूपात असतात. काही दर एक ते चार आठवड्यांनी दिल्या जाणाऱ्या, औषध हळूहळू शरीरात सोडणाऱ्या इंजेक्शनच्या रूपात असतात, आणि काही लोकांना तेच जास्त पसंत असतं. ठरल्याप्रमाणे औषध चालू ठेवलं, की त्रास परत येण्याची शक्यता कमी होते.
औषधांचे दुष्परिणामही असू शकतात. यात वजन वाढणं, झोप येत राहणं किंवा मंदावल्यासारखं वाटणं, हातपाय थरथरणं, अस्वस्थपणा, आणि स्नायू अचानक आखडणं, असं असू शकतं. टीमनं अधूनमधून वजन आणि रक्ताच्या काही तपासण्या करायला हव्यात. एखादा दुष्परिणाम सहन करणं कठीण झालं, तर टीमला सांगा. त्या माणसाला जास्त मानवेल असं दुसरं औषध असू शकतं.
अजून जाणून घ्यायचे असेल तर
माणूस बरा दिसू लागला की औषध बंद करावं, असा मोह बऱ्याच कुटुंबांना होतो. काही जण ते गुपचूप जेवणात मिसळतात. दोन्ही गोष्टी प्रेमातूनच येतात. औषध बंद केल्यानं हे अनुभव परत येऊ शकतात, म्हणून कुठलाही बदल डॉक्टरांसोबत ठरवूनच करायला हवा. औषध लपवून देण्याऐवजी, तुमची काळजी टीमसमोर मांडा. औषध हळूहळू शरीरात सोडणारं इंजेक्शन किंवा दुसरं औषध, यांमुळं हा प्रश्न उघडपणे सुटू शकतो.
टीमसोबत काम करणं, आणि त्यांच्या निवडींचा आदर करणं
त्या माणसाला तुम्ही सगळ्यात चांगलं ओळखता, आणि तुम्हाला जे दिसतं ते उपचार करणाऱ्या टीमला हवं असतं. तुमच्या घरच्या माणसाला भारतीय कायद्याखाली काही हक्कही आहेत. यात त्यांच्या स्वतःच्या उपचारांत त्यांचं म्हणणं असणं, एखादी विश्वासू आधार देणारी व्यक्ती निवडणं, आणि पुढचं आधीच ठरवून ठेवणं, यांचा समावेश आहे. हे हक्क माहीत असले, की तुम्ही टीमला वळसा घालून नाही, तर टीमसोबत काम करू शकता.
डॉक्टरांना छोट्या भेटींमध्येच जे चित्र दिसतं, ते तुम्ही रोज बघता. झोप, मूड आणि दिनचर्येतले बदल लिहून ठेवा, आणि त्या नोंदी भेटींना सोबत घेऊन जा. गरज वाटली तर कुटुंबासोबत एक बैठक घ्यायला सांगा. तुमच्या घरच्या माणसाला त्यांची माहिती गोपनीय ठेवली जाण्याचा हक्क आहे, म्हणून टीम तुम्हाला सगळंच सांगेल असं नाही. तुम्ही त्यांचे नेमलेले प्रतिनिधी (nominated representative) असाल, तर मदत करण्यासाठी तुम्हाला जे माहीत असायला हवं, ते टीम तुम्हाला सांगू शकते. तरीही, तुम्हाला जे दिसतं ते तुम्ही टीमला सांगू शकता. मार्गदर्शक सूचना टीमला सांगतात, की माहिती कशी वाटून घ्यायची हे सुरुवातीलाच ठरवावं, आणि धोक्याशी संबंधित कुठलीही माहिती सांगण्यावर खास भर द्यावा.
भारताचा Mental Healthcare Act 2017 हा कायदा मानसिक आरोग्याचा त्रास असलेल्या माणसांना स्पष्ट हक्क देतो. त्यांच्या हक्कांचा आदर करणं हा चांगल्या काळजीचाच भाग आहे, त्यातला अडथळा नाही. तुम्हाला त्यांच्याबद्दल भीती वाटत असताना हे कठीण वाटू शकतं. कायदा त्यांच्या निवडी आणि त्यांची सुरक्षा यांचा तोल साधायचा प्रयत्न करतो, आणि तो कसा, हे टीम समजावून सांगू शकते.
उपचारांत त्यांचं म्हणणं.
उपचारांसाठी सहसा त्यांची, सगळी माहिती समजून घेऊन दिलेली संमती लागते. ते खूप आजारी असतील आणि स्वतः निर्णय घेऊ शकत नसतील, तर कायदा थोड्या काळासाठी, देखरेखीखाली, जास्तीच्या संरक्षक नियमांसह उपचार करायला परवानगी देतो. ते स्वतः, किंवा त्यांनी नेमलेली व्यक्ती, मानसिक आरोग्य पुनरावलोकन मंडळाकडे (Mental Health Review Board) हे पुन्हा तपासून बघायची मागणी करू शकतात.
मान आणि माहिती.
त्यांना सन्मानानं जगण्याचा, त्यांची माहिती गोपनीय राहण्याचा, आणि त्यांच्या उपचारांबद्दल त्यांना समजेल अशा सोप्या शब्दांत सांगितलं जाण्याचा हक्क आहे.
नेमलेला प्रतिनिधी (nominated representative).
काळजीबद्दलच्या निर्णयांत आधार द्यायला ते एखाद्या विश्वासू प्रौढ व्यक्तीला लेखी स्वरूपात नेमू शकतात, आणि नंतर हे बदलूही शकतात. त्यांनी कुणालाच नेमलं नसेल, तर कायदा एक क्रम पाळतो: आधी त्यांच्या आधीच लिहून ठेवलेल्या सूचनांमध्ये (advance directive) नाव असलेली व्यक्ती, मग एखादा नातेवाईक, मग त्यांच्यासोबत राहून त्यांची काळजी घेणारी व्यक्ती, आणि मग पुनरावलोकन मंडळानं नेमलेली व्यक्ती.
आधीच लिहून ठेवलेल्या सूचना (advance directive).
बरे असताना, आपली काळजी कशी घेतली जावी आणि कशी घेतली जाऊ नये, आणि आपल्याला कुणी आधार द्यावा, हे ते लिहून ठेवू शकतात. या सूचना फक्त तेव्हाच वापरल्या जातात जेव्हा ते स्वतः निर्णय घेऊ शकत नसतात, आणि ते बरे असताना कधीही त्या बदलू शकतात.
एखाद्या शांत दिवशी तुमच्या घरच्या माणसाला विचारा: परिस्थिती पुन्हा कठीण झाली, तर तुम्हाला काय हवं असेल, आणि तुमच्या शेजारी कोण असावं असं तुम्हाला वाटेल? त्यांची उत्तरं लिहून ठेवा. मग टीमला आधीच लिहून ठेवायच्या सूचना (advance directive) करण्याबद्दल, किंवा प्रतिनिधी नेमण्याबद्दल विचारा. हा एक साधा सारांश आहे, कायदेशीर सल्ला नाही. टीम किंवा एखादे वकील याचे तपशील समजावून सांगू शकतात.
तुमचा स्वतःचा ऑक्सिजन मास्क
कुणाची अनेक वर्षं काळजी घेणं माणसाला झिजवू शकतं. थकवा, चिंता, राग, अपराधीपणा आणि दुःख, हे सगळं अगदी सामान्य आहे. हे लांब काळ वाहिलेल्या ओझ्याचं वजन आहे, कमकुवतपणा नाही. स्वतःची काळजी घेणं हा काळजीच्या योजनेचाच भाग आहे, आणि तुम्हालाही स्वतःसाठी आधार मिळायला हवा.
कुटुंबं क्वचितच मोठ्यानं बोलतात अशी एक गोष्ट. दीर्घ काळ वेगळे अनुभव येणाऱ्या माणसाची काळजी घेणं जड असतं. काळजी घेण्याचा ताण कुठल्याही कुटुंबाला ताणू शकतो. नातेवाइकांची कुजबुजही तुमच्या कानावर येऊ शकते, किंवा घरातल्या लग्नांची चिंता वाटू शकते. तुमच्यावरच्या ताणाच्या खुणांवर लक्ष ठेवा: तुटलेली झोप, पटकन येणारा राग, मनात सतत धास्ती, किंवा मन बधिर झाल्यासारखं वाटणं.
लांब आजारातून एखाद्याची काळजी घेत असतानाही, तुम्ही स्वतःचं आयुष्य, स्वतःचं नाव आणि स्वतःचं भविष्य जपू शकता.
तुमची विश्रांती, तुमचे मित्र-मैत्रिणी, तुमची श्रद्धा आणि तुमचं आरोग्य, या नंतर कधीतरी बघायच्या जास्तीच्या गोष्टी नाहीत. स्वतःची काळजी घेणं हा काळजीच्या योजनेचा भाग आहे, ती संपवल्याचं बक्षीस नाही. अंतर राखून असलेल्या सासरच्या माणसांसह, अख्ख्या कुटुंबात ओझं वाटून घ्या. तुमच्यासारख्या काळजी घेणाऱ्यांसाठी माहिती आणि आधार मिळतो का, हे टीमला विचारा. तुम्हाला स्थिर ठेवणाऱ्या मर्यादा आखा. मर्यादा म्हणजे साथ सोडणं नव्हे. त्यामुळंच तुम्ही परत परत हजर राहू शकता.
हे तुम्हाला एकट्यानं करायचं नाही. तुमच्या जवळ काळजी घेणाऱ्यांचा एखादा आधार गट आहे का, प्रत्यक्ष किंवा ऑनलाइन, हे उपचार करणाऱ्या टीमला विचारा. गटात तुम्हाला अशी माणसं भेटू शकतात, ज्यांना काही समजावून न सांगताही समजतं.
कित्येक वर्षं मला वाटायचं की माझ्या मुलाचं सगळं मला एकटीलाच पेलायचंय. काळजी घेणाऱ्यांच्या गटात मी पहिल्यांदा इतरांसमोर रडले. माझं काय चुकलं, हे मला कुणीच विचारलं नाही.
सुनीता, आई, ५६
लक्षात ठेवा
हे तुम्ही घडवलं नाही, तुम्ही ते बरं करू शकत नाही, आणि तुम्ही मदत करू शकता. मदत करण्यात स्वतःची काळजी घेणंही येतं. आठवडे नाही, तर वर्षानुवर्षं टिकून राहता येतं ते विश्रांतीमुळंच. ओझं वाटून घ्या, स्वतःचं आयुष्य जपा, आणि लांबचा विचार करा.
पुन्हा बिघडलं तर काय, याची योजना, आणि सुरक्षा सगळ्यात आधी
परिस्थिती पुन्हा बिघडणार असेल, तर संकट येण्याआधी छोट्या खुणा दिसू शकतात. एखाद्या शांत दिवशी मिळून एक साधी योजना करा, म्हणजे काय करायचं ते तुम्हाला माहीत असेल. त्यांच्या, किंवा कुणाच्याही सुरक्षेची कधी भीती वाटली, तर लगेच मदत घ्या. Tele-MANAS ही सरकारची मोफत हेल्पलाइन कधीही उपलब्ध आहे. आणीबाणीच्या वेळी 112 वर फोन करा.
जुने अनुभव परत येणं, किंवा दारू पिणं किंवा नशेच्या पदार्थांचा वापर अचानक खूप वाढणं, अशा खुणांमधून त्रास परत येत असल्याचं दिसू शकतं. झोप न मिळणं आणि खूप जास्त ताण, यांमुळंही काही माणसांमध्ये पुन्हा एक कठीण टप्पा सुरू होऊ शकतो. प्रत्येक माणसाच्या सुरुवातीच्या खुणा वेगळ्या असतात. मागच्या वेळेवरून तुम्हा दोघांना त्या कदाचित आधीच माहीत असतील.
सगळं शांत असताना, मिळून एक छोटी योजना करा. सुरुवातीच्या खुणा, काय मदत करतं, टीममध्ये कुणाला फोन करायचा, आणि परिस्थिती बिघडली तर तुमच्या घरच्या माणसाला काय हवंय, हे लिहून ठेवा. मार्गदर्शक सूचनांप्रमाणे, संकटकाळच्या योजनेत टीममधल्या एका मुख्य व्यक्तीचं नाव असतं, जिच्याशी संपर्क करायचा. त्याची एक प्रत घरी आणि एक तुमच्या फोनमध्ये ठेवा. आयुष्य संपवण्याबद्दल त्यांनी काहीही बोललं, तर मदत आत्ताच हवी, पुढच्या भेटीपर्यंत थांबून नाही.
- स्थिर दिवस: दिनचर्या, झोप, आणि ठरल्याप्रमाणे औषधं चालू ठेवा.
- सुरुवातीच्या खुणा: जुने अनुभव परत येणं, नीट झोप न लागणं, वाढता ताण.
- टीमला लवकर फोन करा, आणि मिळून केलेली योजना वापरा.
- आत्ताच कृती करा: आयुष्य संपवण्याबद्दल कुठलंही बोलणं, किंवा कुणालाही असुरक्षित वाटणं.
तुम्हाला आत्ता सुरक्षेची काळजी वाटत असेल तर
तुमचं घरचं माणूस आयुष्य संपवण्याबद्दल बोलत असेल, तर ते गांभीर्यानं घ्या. संशोधनावरून असं दिसतं की आत्महत्येबद्दल थेट विचारल्यानं तो विचार त्यांच्या डोक्यात घातला जात नाही. त्यांच्यासोबत रहा, स्वतःला इजा करण्यासाठी वापरता येतील अशा गोष्टींपर्यंतची त्यांची पोहोच कमी करा, आणि लगेच मदत घ्या. तुम्ही Tele-MANAS या सरकारच्या मोफत मानसिक आरोग्य हेल्पलाइनला 14416 वर, कधीही, दिवसा किंवा रात्री फोन करू शकता. कुणी आत्ताच धोक्यात असेल, तर थोडं मागे व्हा, शांत रहा, आणि 112 वर फोन करा. खाली लिंक दिलेल्या संकट कार्डवर तुम्ही संपर्क करू शकता अशी आणखी माणसं आहेत.
आज, आधी पाहिलेली एक सुरुवातीची खूण, टीममधली अशी एक व्यक्ती जिला तुम्ही फोन कराल, आणि 14416 हा नंबर लिहून ठेवा. ते सापडेल अशा ठिकाणी ठेवा. वादळात योजना ठरवण्यापेक्षा शांततेत ठरवणं कितीतरी सोपं असतं.
ही माहिती कुठून आहे
हे मार्गदर्शक समजून घेण्यास मदत करते. हे निदान नाही. त्यासाठी डॉक्टरांना भेटा.