द केयरर सीरीज़
अनोखे अनुभवअनोखे अनुभवों वाले किसी अपने की देखभाल, दिन-ब-दिन
परिवारों के लिए सीधी-सादी गाइड: घर पर क्या मदद करता है, आपके हक, और कब अमल करना है।
उनके लिए असली, और आपकी ग़लती नहीं
हो सकता है आपके किसी अपने को ऐसी बातें सुनाई देती हों जो दूसरों को नहीं देतीं, या वे ऐसी बातें मानते हों जो और कोई नहीं मानता। हो सकता है यह सालों से चल रहा हो। यह सेहत की एक समस्या है, ऐसा कुछ नहीं जो किसी ने चुना हो। न आपने इसे पैदा किया, न आप इसे ठीक कर सकते हैं। पर आप मदद कर सकते हैं, और आपकी मदद मायने रखती है।
मीना का बेटा अर्जुन 28 साल का है। छह साल पहले उसे आवाज़ें सुनाई देने लगीं। उसे पक्का यकीन हो गया कि पड़ोसी उस पर नज़र रख रहे हैं। आज वह अपनी दवाएँ लेता है, पर देर तक सोता है और अपने कमरे से कम ही बाहर निकलता है। मीना की ननद कहती है कि लाड़-प्यार ने उसे बिगाड़ दिया। एक पड़ोसी काले जादू की ओर इशारा करते हैं। मीना रात भर जागती रहती है, यह सोचते हुए कि उससे कहाँ ग़लती हुई।
अगर आपके घर का हाल भी कुछ ऐसा ही है, तो यहीं से शुरू कीजिए। ये अनुभव सेहत की एक समस्या का हिस्सा हैं, और उस इंसान को ये बिलकुल असली लग सकते हैं। डॉक्टर सेहत से जुड़ी वजहें देखते हैं, जैसे मन की सेहत की कोई समस्या या कोई शारीरिक बीमारी। न आपने इसे पैदा किया, न आप इसे ठीक कर सकते हैं, पर आप मदद कर सकते हैं।
बहुत से परिवार "लोग क्या कहेंगे" के डर से यह सब चुपचाप झेलते हैं। आप बिलकुल अकेले नहीं हैं, और इलाज से मदद मिल सकती है।
और जानना चाहें तो
डॉक्टर इस पैटर्न के लिए कोई डॉक्टरी नाम इस्तेमाल कर सकते हैं। जो नाम आप सुन सकते हैं, वह है साइकोसिस, या कभी-कभी सिज़ोफ़्रेनिया। कोई नाम लागू होता है या नहीं, यह सिर्फ़ एक डॉक्टर ही बता सकते हैं, और कोई भी नाम पूरे इंसान को बयान नहीं करता। इस किताब में हम बस "अनोखे अनुभव" कहते हैं, और इस बारे में बात करते हैं कि क्या मदद करता है।
ख़ुद से एक बार, धीरे-धीरे, यह कहिए: यह एक बीमारी है, न यह मेरी किसी करनी से हुआ, न उन्होंने इसे चुना। ध्यान दीजिए कि क्या आपके कंधे थोड़े ढीले पड़ते हैं। आप इस सच को थामे रखते हुए भी घर की रोज़मर्रा की ज़िंदगी को लेकर सख़्त रह सकते हैं।
जब लगे कि उन्होंने कोशिश करना छोड़ दिया है
डरावना दौर थम जाने के बाद भी कुछ मुश्किलें रह सकती हैं। हो सकता है उस इंसान में कुछ करने की चाह बहुत कम लगे, और वे लोगों से दूर रहें। ज़ोर डालने से पहले, टीम से पूछिए कि इसके पीछे क्या है। छोटे-छोटे कदम, शांत घर, और धीरज, शुरुआत के लिए कहीं ज़्यादा नरम जगह हैं।
फ़रीदा के पति इमरान कभी एक भीड़-भाड़ वाली दुकान चलाते थे। अब वे घंटों बैठे रहते हैं। जो काम करने की वे बात करते हैं, उन्हें शुरू नहीं करते। रिश्तेदार फ़रीदा से कहते हैं कि उन्हें धकेलने की ज़रूरत है। धकेलने का अंजाम बस चुप्पी या झगड़ा होता है।
फ़रीदा जो देख रही है, उसकी एक से ज़्यादा वजहें हो सकती हैं। कुछ लक्षण इलाज के बावजूद लंबे समय तक बने रह सकते हैं, और उनके लिए भी मदद है, जैसे बातचीत वाली थेरेपी और कला से जुड़ी थेरेपी (आर्ट्स थेरेपी)। नींद-सी आना या सुस्ती महसूस होना दवा का साइड इफेक्ट भी हो सकता है। बीमारी के साथ-साथ मन की उदासी भी हो सकती है। टीम इनमें फ़र्क़ करने में मदद कर सकती है, इसलिए उनसे पूछिए।
एक तय लय और बहुत छोटे, साथ मिलकर उठाए कदम आज़माइए। जागने का एक तय वक़्त। एक काम जो साथ मिलकर हो। बाज़ार, मंदिर, या किसी दोस्त के घर तक थोड़ी-सी सैर। नतीजे की नहीं, कोशिश की तारीफ़ कीजिए। धीरे-धीरे आगे बढ़ने की उम्मीद रखिए, और छोटे कदमों को भी असली कदम गिनिए।
टीम से फ़ैमिली सेशन, यानी परिवार के साथ होने वाले सेशन, के बारे में पूछिए। इनमें सबको बीमारी के बारे में समझाया जाता है, और परिवार को मिलकर मुश्किलें सुलझाने में मदद मिलती है। स्टडीज़ इशारा करती हैं कि इनसे परिवार को कम तल्ख़ी से बात करने में भी मदद मिल सकती है, और हालत के दोबारा बिगड़ने और अस्पताल में भर्ती होने की संभावना भी कम हो सकती है।
दवाएँ क्या करती हैं, और किन बातों पर नज़र रखें
मन की सेहत के डॉक्टर (साइकेट्रिस्ट) जो दवाएँ सुझा सकते हैं, वे देखभाल का एक हिस्सा हैं। डॉक्टर के साथ तय किए मुताबिक़ इन्हें लेते रहने से इन अनुभवों के लौट आने की संभावना काफ़ी कम हो जाती है। इनके साइड इफेक्ट हो सकते हैं। दवा बंद करने या छुपाने की बजाय, किसी भी परेशानी के बारे में टीम को बताइए।
इन अनुभवों के लिए, साइकेट्रिस्ट दवाओं का एक ऐसा समूह सुझा सकते हैं जो इन्हें शांत करती हैं और इन्हें दूर रखने में मदद करती हैं। कुछ गोलियों के रूप में आती हैं। कुछ धीरे-धीरे असर छोड़ने वाले इंजेक्शन के रूप में आती हैं, जो हर एक से चार हफ़्ते में एक बार लगता है, और कुछ लोग इसे ज़्यादा पसंद करते हैं। तय किए मुताबिक़ दवा लेते रहने से हालत के दोबारा बिगड़ने की संभावना कम होती है।
दवाओं से साइड इफेक्ट भी हो सकते हैं। इनमें वज़न बढ़ना, नींद-सी आना या सुस्ती, काँपना, बेचैनी, और मांसपेशियों में ऐंठन शामिल हो सकते हैं। टीम को बीच-बीच में वज़न और ख़ून की कुछ जाँचें करती रहनी चाहिए। अगर कोई साइड इफेक्ट झेलना मुश्किल हो जाए, तो टीम को बताइए। हो सकता है कोई दूसरी दवा उस इंसान के लिए बेहतर रहे।
और जानना चाहें तो
बहुत से परिवारों का मन करता है कि इंसान ठीक लगने लगे तो दवा बंद कर दें। कुछ उसे चुपके से खाने में मिला देते हैं। दोनों बातें प्यार से आती हैं। दवा बंद करने से ये अनुभव लौट सकते हैं, इसलिए कोई भी बदलाव डॉक्टर के साथ मिलकर तय होना चाहिए। दवा छुपाने की बजाय, अपनी फ़िक्र टीम के सामने रखिए। धीरे-धीरे असर छोड़ने वाला इंजेक्शन या कोई दूसरी दवा इस मुश्किल को खुलकर हल कर सकती है।
टीम के साथ मिलकर काम करना, और उनकी पसंद का सम्मान करना
आप उस इंसान को सबसे अच्छी तरह जानते हैं, और इलाज करने वाली टीम को वह जानना ज़रूरी है जो आप देखते हैं। आपके परिवार के सदस्य के भी भारतीय क़ानून के तहत कुछ हक हैं। इनमें अपने इलाज में अपनी बात रखना, किसी भरोसेमंद साथी को चुनना, और पहले से योजना बनाना शामिल है। इन हकों को जानने से आप टीम के साथ मिलकर काम कर पाते हैं, उसे किनारे करके नहीं।
आप रोज़ की वह तस्वीर देखते हैं जो डॉक्टर सिर्फ़ छोटी-छोटी मुलाक़ातों में देख पाते हैं। नींद, मूड, और रूटीन में बदलाव लिखते रहिए, और ये नोट्स मुलाक़ात पर साथ लाइए। ज़रूरत हो तो फ़ैमिली मीटिंग के लिए कहिए। आपके परिवार के सदस्य को अपनी बातें निजी रखे जाने (गोपनीयता) का हक है, इसलिए हो सकता है टीम आपको हर बात न बताए। अगर आप उनके चुने हुए प्रतिनिधि (नॉमिनेटेड रिप्रेज़ेंटेटिव) हैं, तो मदद के लिए आपको जो जानना ज़रूरी है, वह टीम आपको बता सकती है। आप तब भी टीम को बता सकते हैं कि आप क्या देखते हैं। गाइडलाइंस टीमों से कहती हैं कि जानकारी कैसे बाँटी जाएगी, यह शुरू में ही मिलकर तय कर लें, और ख़तरे से जुड़ी कोई भी बात बाँटने पर ख़ास ज़ोर दें।
भारत का Mental Healthcare Act 2017 मन की सेहत की समस्या वाले लोगों को साफ़ हक देता है। उनके हकों का सम्मान अच्छी देखभाल का हिस्सा है, उसकी राह की रुकावट नहीं। जब आपको उनकी फ़िक्र में डर लग रहा हो, तब यह मुश्किल लग सकता है। क़ानून उनकी पसंद और उनकी सुरक्षा के बीच संतुलन बनाने की कोशिश करता है, और टीम समझा सकती है कि कैसे।
इलाज में अपनी बात।
इलाज के लिए आम तौर पर उनकी सहमति ज़रूरी होती है, जो पूरी जानकारी पाकर दी गई हो। अगर उनकी तबीयत बहुत ख़राब हो और वे ख़ुद फ़ैसला न कर पाएँ, तो क़ानून थोड़े समय के लिए, निगरानी में, अतिरिक्त सुरक्षा-इंतज़ामों के साथ देखभाल की इजाज़त देता है। वे ख़ुद, या जिस इंसान को उन्होंने चुना है, Mental Health Review Board से इस पर दोबारा ग़ौर करने के लिए कह सकते हैं।
इज़्ज़त और जानकारी।
उन्हें इज़्ज़त से जीने का, अपनी बातें निजी रखे जाने (गोपनीयता) का, और अपने इलाज के बारे में ऐसे आसान शब्दों में जानकारी पाने का हक है जो वे समझ सकें।
चुना हुआ प्रतिनिधि (नॉमिनेटेड रिप्रेज़ेंटेटिव)।
वे किसी भरोसेमंद बालिग़ इंसान को, लिखित में, चुन सकते हैं, जो देखभाल से जुड़े उनके फ़ैसलों में साथ दे, और बाद में इसे बदल भी सकते हैं। अगर उन्होंने किसी को नहीं चुना है, तो क़ानून एक क्रम मानता है: पहले वह इंसान जिसका नाम उनकी एडवांस डायरेक्टिव में हो, फिर कोई रिश्तेदार, फिर उनके साथ रहने वाला देखभाल करने वाला, फिर वह इंसान जिसे Review Board नियुक्त करे।
पहले से लिखी हिदायत (एडवांस डायरेक्टिव)।
जब तबीयत ठीक हो, तब वे लिख सकते हैं कि उनकी देखभाल कैसे हो और कैसे न हो, और किसे उनका साथ देना चाहिए। इसका इस्तेमाल सिर्फ़ तब होता है जब वे ख़ुद फ़ैसला न कर पाएँ, और जब भी उनकी तबीयत ठीक हो, वे इसे कभी भी बदल सकते हैं।
किसी शांत दिन, अपने परिवार के सदस्य से पूछिए: अगर हालात फिर से मुश्किल हुए, तो आप क्या चाहेंगे, और आप किसे अपने पास चाहेंगे? उनके जवाब लिख लीजिए। फिर टीम से एडवांस डायरेक्टिव बनाने या प्रतिनिधि चुनने के बारे में पूछिए। यह एक सीधा-सादा सार है, क़ानूनी सलाह नहीं। टीम या कोई वकील बारीकियाँ समझा सकते हैं।
आपका अपना ऑक्सीजन मास्क
सालों तक किसी की देखभाल करना आपको अंदर से थका सकता है। थकान, फ़िक्र, ग़ुस्सा, अपराध-बोध, और दुख, ये सब आम हैं। यह एक लंबे बोझ का भार है, कोई कमज़ोरी नहीं। अपना ख़्याल रखना देखभाल की योजना का हिस्सा है, और आपको भी अपने लिए सहारा मिलना चाहिए।
यहाँ एक बात है जो परिवार शायद ही खुलकर कहते हैं। लंबे समय से अनोखे अनुभवों से गुज़र रहे किसी इंसान की देखभाल करना भारी काम है। देखभाल का तनाव किसी भी परिवार पर दबाव डाल सकता है। हो सकता है आपको रिश्तेदारों की कानाफूसी भी झेलनी पड़े, या परिवार में शादियों को लेकर फ़िक्र हो। अपने भीतर दबाव की निशानियों पर नज़र रखिए: टूटी-टूटी नींद, जल्दी ग़ुस्सा आना, मन में बैठा एक भारी डर, या सुन्न-सा महसूस होना।
आप किसी की लंबी बीमारी में उसकी देखभाल करते हुए भी अपनी एक ज़िंदगी, एक नाम, और अपना एक भविष्य रख सकते हैं।
आपका आराम, आपके दोस्त, आपकी आस्था, और आपकी सेहत, ये बाद के लिए रखी गई फ़ालतू चीज़ें नहीं हैं। अपना ख़्याल रखना देखभाल की योजना का हिस्सा है, उसे पूरा करने का इनाम नहीं। बोझ को पूरे परिवार में बाँटिए, उन ससुराल वालों के साथ भी जो दूरी बनाए रखते हैं। अपने जैसे देखभाल करने वालों के लिए जानकारी और सहारे के बारे में टीम से पूछिए। ऐसी हदें तय कीजिए जो आपको टिकाए रखें। हद तय करना किसी को छोड़ देना नहीं है। यही आपको बार-बार साथ निभाते रहने देता है।
आपको यह अकेले नहीं करना है। इलाज करने वाली टीम से पूछिए कि क्या आपके आसपास देखभाल करने वालों का कोई ग्रुप है, आमने-सामने या ऑनलाइन। ग्रुप में आपको ऐसे लोग मिल सकते हैं जो बिना कुछ समझाए समझ जाते हैं।
सालों तक मुझे लगता रहा कि मुझे अपने बेटे को अकेले सँभालना है। देखभाल करने वालों के ग्रुप में मैं पहली बार दूसरों के सामने रोई। किसी ने मुझसे नहीं पूछा कि मुझसे क्या ग़लती हुई।
सुनीता, माँ, 56
याद रखिए
न आपने यह पैदा किया, न आप इसे ठीक कर सकते हैं, और आप मदद कर सकते हैं। मदद में अपना ख़्याल रखना भी शामिल है। आराम ही आपको हफ़्तों नहीं, सालों तक चलते रहने देता है। बोझ बाँटिए, अपनी ज़िंदगी बनाए रखिए, और लंबा नज़रिया रखिए।
हालत दोबारा बिगड़े तो उसकी योजना, और सुरक्षा सबसे पहले
संकट आने से पहले, बिगड़ती हालत की छोटी-छोटी निशानियाँ दिख सकती हैं। किसी शांत दिन मिलकर एक सीधी-सादी योजना बनाइए, ताकि आपको पता हो कि क्या करना है। अगर आपको कभी उनकी, या किसी की भी, सुरक्षा का डर हो, तो तुरंत मदद लीजिए। Tele-MANAS, सरकार की मुफ़्त हेल्पलाइन, किसी भी वक़्त मौजूद है। इमरजेंसी में 112 पर कॉल कीजिए।
हालत का दोबारा बिगड़ना कुछ निशानियों से सामने आ सकता है, जैसे पुराने अनुभवों का लौट आना, या शराब या नशे का अचानक बहुत बढ़ जाना। नींद की कमी और भारी तनाव भी कुछ लोगों में मुश्किल दौर शुरू कर सकते हैं। हर इंसान की अपनी शुरुआती निशानियाँ होती हैं। हो सकता है पिछली बार से आप दोनों उन्हें पहले से जानते हों।
जब हालात शांत हों, तब मिलकर एक छोटी योजना बनाइए। लिखिए: शुरुआती निशानियाँ, क्या मदद करता है, टीम में किसे फ़ोन करना है, और अगर हालत बिगड़े तो आपके परिवार के सदस्य क्या चाहते हैं। गाइडलाइंस के मुताबिक़, संकट की योजना में टीम के एक ख़ास इंसान का नाम होता है जिससे संपर्क करना है। इसकी एक कॉपी घर पर और एक अपने फ़ोन में रखिए। अपनी ज़िंदगी ख़त्म करने की कोई भी बात हो, तो अभी मदद चाहिए, अगली मुलाक़ात पर नहीं।
- टिके हुए दिन: रूटीन, नींद, और दवाएँ तय किए मुताबिक़ बनाए रखिए।
- शुरुआती निशानियाँ: पुराने अनुभवों का लौटना, कम नींद, बढ़ता तनाव।
- टीम को जल्दी फ़ोन कीजिए, और मिलकर बनाई योजना पर चलिए।
- अभी अमल कीजिए: ज़िंदगी ख़त्म करने की कोई भी बात, या कोई भी असुरक्षित महसूस करे।
अगर अभी आपको सुरक्षा की चिंता है
अगर आपके परिवार के सदस्य अपनी ज़िंदगी ख़त्म करने की बात करें, तो इसे गंभीरता से लीजिए। शोध इशारा करता है कि उनसे सीधे आत्महत्या के बारे में पूछने से यह ख़याल उनके मन में नहीं आ जाता। उनके साथ रहिए, जिन चीज़ों से वे ख़ुद को चोट पहुँचा सकते हैं उन तक उनकी पहुँच कम कीजिए, और तुरंत मदद लीजिए। आप Tele-MANAS को, जो मन की सेहत के लिए सरकार की मुफ़्त हेल्पलाइन है, 14416 पर किसी भी वक़्त, दिन हो या रात, कॉल कर सकते हैं। अगर कोई भी फ़ौरी ख़तरे में हो, तो थोड़ा पीछे हटिए, शांत रहिए, और 112 पर कॉल कीजिए। नीचे जुड़े संकट कार्ड में और भी लोग हैं जिनसे आप संपर्क कर सकते हैं।
आज ही लिख लीजिए: एक शुरुआती निशानी जो आपने पहले देखी है, टीम का एक इंसान जिसे आप फ़ोन करेंगे, और नंबर 14416। इसे ऐसी जगह रखिए जहाँ यह आपको मिल जाए। तूफ़ान के बीच योजना तय करने से कहीं आसान है, उसे शांति में तय करना।
यह जानकारी कहाँ से है
यह गाइड समझने में मदद करती है। यह निदान नहीं है। उसके लिए डॉक्टर से मिलें।